Żywa nadzieja

 

Telefon z Onkologii: Ilona, czy mogłabyś podejść do dwóch naszych pacjentek?

Jedna pani usłyszała właśnie, że nie będziemy mogli jej leczyć i sama chciała porozmawiać, ale całą rozmowę słyszała pacjentka obok też w trudnej sytuacji i zapytała: 

-A czy ja też mogę poprosić o psychologa ?

-Jasne przyjdę, odpowiedziałam.

Wchodząc do sali zobaczyłam  kobietę, która mimo swojego cierpienia uśmiecha się do mnie a w jej oczach widać dobro i ciepło. Pani była podłączona pod wąsy z tlenem i rozmowa była dla niej wysiłkiem, ale bardzo chciała porozmawiać. Mówiłyśmy o tym, co po ludzku jest trudne, ważne, o tym jak rozmawiać z bliskimi, co zaopiekować.

Okazało się, że pani jest bardzo wierzącą osobą i odbyła prawie 50 pielgrzymek na  Jasną Górę w trakcie swojego życia. Była też wolontariuszką w hospicjum przez wiele lat.

W pewnym momencie, kiedy zaczęłyśmy rozmawiać o tym, co duchowe z ogromnym cierpieniem i wzruszeniem, powiedziała do mnie:

-Ja mam wrażenie że przechodzę teraz moją własną drogę krzyżową.

 Widok jej emocji, wzruszenia i same słowa poruszyły mnie do głębi.

 Rozmawiałyśmy dosyć długo, na koniec Pani bardzo podziękowała mi za rozmowę i powiedziała, że nawet nie zdawała sobie sprawy, jak bardzo jej potrzebowała.

Przeszłam do drugiej pacjentki i też odbyłyśmy trudną, ale w jej odczuciu dobrą rozmowę.

Tego samego dnia, był to piątek… miałam już wychodzić z pracy, było chwilę po piętnastej, gdy nagle w drzwiach pokoju ma hematologii zjawiły się dwie osoby, pytając:

-Czy jest tu Pani psycholog, która rozmawiała dziś z naszą mamą?

Byłam zaskoczona, ale nie wyobrażałam sobie nie poświęcić im chwili czasu. Usiedliśmy wspólnie i  zapytali:

  -Niech nam Pani powie, czy mama wie? Odpowiedziałam: Tak wie, jest bardzo świadoma.

 -Ale wszystkiego tak do końca ? Jak  mamy się mamy zachowywać?

-Słuchajcie jej potrzeb, bądźcie tak, jak ona potrzebuje, pytajcie, dawajcie jej i sobie prawo do emocji, też tych nieprzyjemnych…

Spędziliśmy około pół godziny wspólnie.

  Pacjentka poprosiła mnie jeszcze o jedną rozmowę, ale nie była ona długa z powodu jej samopoczucia fizycznego.

  Za jakieś dwa dni zadzwoniła do mnie nowa psycholog z Onkologii,  mówiąc, że Pani zmarła i czy może chciałabym porozmawiać z jej rodziną.

 Poszłam i usłyszałam od pielęgniarek,  że rodzina jest przy zmarłej pacjentce na sali. Zapukałam i weszłam. Zobaczyłam syna  i synową siedzących przy ciele pacjentki. Byli spokojni, wyraziłam swój szczery żal i zaczęliśmy rozmawiać o tym, jakim Pani  była człowiekiem, jaką siłę dawała jej wiara. Powiedziałam szczerze, że gdybym ja jej nie miała to pewnie bardzo trudno byłoby mi być z nimi  w tym momencie.

 Rozmawialiśmy o tym, czy zabierać dzieci na pogrzeb:

- Nie wiemy, co  zrobić, jak im powiedzieć. Myśleliśmy, że może lepiej będzie, jak nie pójdą .

-A ile mają lat?  

-11 i 15.

-To jak najbardziej mają prawo wybrać, czy chcą iść.

Ujęło mnie bardzo w jaki sposób wypowiadają się o pacjentce i powiedziałam: To niesamowite z jaką miłością mówicie o mamie, a pani o swojej teściowej.

-Bo ja przez 27 lat nie usłyszałam od niej ani jednego złego słowa w moją stronę. Była dobrym człowiekiem i pięknie żyła.

  Byłam  z nimi do czas przyjazdu męża pacjentki, zapytałam, czy mogę coś jeszcze dla nich zrobić i wróciłam na górę.

   Za jakieś dwa dni szłam do pracy, mijając po drodze kostnicę szpitalną. Zerknęłam w lewą stronę i zobaczyłam trzy: osoby: bliskich pacjentki. Mogłam przejść dalej, ale moje serce mówiło: Przejdź na drugą stronę i podejdź do nich. 

Tak zrobiłam i powiedziałam: To niesamowite, że was tutaj spotkałam.

 Oni szczerze ucieszyli się na mój widok.

Synowa powiedziała: Super, że panią spotkaliśmy. Chciałam Pani pokazać mamę, jak wyglądała wcześniej przed chorobą.

  Po chwili zobaczyłam zdjęcie, na którym była z rodziną w otoczeniu gromadki wnuków i drugie, na którym była piękna i  elegancka podczas jakiejś uroczystości.

To był piękny moment. To nie był przypadek. Po prostu miałam ich spotkać. Wymieniliśmy kilka zdań, synowa powiedziała: 

-Pani Ilono, rozmawialiśmy z dziećmi i córka powiedziała, że pójdzie i nawet spróbuje poprowadzić ze mną różaniec w kościele.

-To piękne. Przytulam was. Pożegnaliśmy się ściskając sobie dłonie.

...................................................................................................................................................................

  Po ludzku bardzo to przeżyłam, bo niecodziennie zdarzają się w mojej pracy takie momenty, ale kłamstwem byłoby powiedzieć, że śmierć nie jest obecna w mojej pracy i w naszym życiu, bo jest. Ta historia była dla mnie niesamowitą lekcja wiary, spokoju, miłości i nadziei, która przekracza śmierć. Nie chciałabym zostać źle zrozumiana, bo jestem psychoonkologiem i w swojej pracy opieram się na psychologii klinicznej, psychoonkologii i narzędziach terapeutycznych. Nie jest też  moją intencją  pokazanie, że cierpienie uszlachetnia. Broń Boże. Przypomina mi się teraz artykuł który niedawno przeczytałam o kobiecie błagającej o eutanazję, gdy medycyna i psychologia zawodzą. 

  Nie wiemy, nikt z nas nie wie,  jakbyśmy się zachowali w momencie skrajnego cierpienia naszego,  bądź bliskich i dopóki nie znajdziemy się w takim momencie, choć nikomu z nas tego nie życzę to nie mamy prawa powiedzieć na twoim miejscu zrobiłabym, to czy tamto- nie wiesz co byś zrobiła, bądź zrobił. Ja też nie. Natomiast wiem, że cierpienie trzeba zaopiekować na wszystkich jego poziomach i wymiarach, maksymalnie, jak tylko to możliwe.

 Wiara natomiast  nie mówi, że cierpienia nie będzie tylko o tym, że jeśli wierzysz to Bóg z Tobą jest w tym cierpieniu, choć po ludzku czasem możesz czuć, że go nie ma. Ale nie każdy wierzy i ja jako psycholog to rozumiem i szanuję i nie mam w planach nawracać i zbawiać świata. Sama miewałam momenty zwątpienia.

 Dziś Wielka Sobota. Nikt nie może powiedzieć, że jego wiara zawsze będzie niezachwiana, bo przecież wielu odchodziło od Boga z powodu zetknięcia ze swoim czy cudzym cierpieniem. Z drugiej strony, czy jest inne  miejsce, które słyszało tyle modlitw błagalnych,  co szpitalne mury? Osobiście mam nadzieję, że to życie nie kończy się tutaj i wiem, że  gdy ktoś umiera wiara potrafi być bardzo dużym wsparciem. Choć po ludzku nie jesteśmy pewnych rzeczy w stanie tu na Ziemi zrozumieć.

Te Święta- Święta wielkanocne, niosą żywą nadzieję i takiej nadziei wam życzę oraz tego, byście zawsze wybierali życie.

Ilona

 

„Jeżeli śmierć  czegoś nas uczy, to przede wszystkim tego, że na świecie nie liczy się nic poza miłością.”

Zawsze wybieraj życie.

 Minęło  pięć lat od śmierci Pauliny- osoby, która niewątpliwie bardzo wpłynęła na moje życie i siedem lat odkąd pokazywała mi najpiękniejsze miejsca jej rodzinnego miasta Gdańska.  Myślę więc, że to nie przypadek, iż kiedy znalazłam się w trudnym momencie mojego życia, coś kazało mi pojechać właśnie  tam. Pierwszy raz od tamtych wydarzeń.

 Przez kilka dni nieustannie chodziła mi po głowie myśl, żeby pojechać do Gdańska. W końcu postanowiłam wziąć jeden dzień urlopu i wyjechać na przedłużony weekend. Bez żadnego konkretnego planu, zarezerwowałam w ostatniej chwili nocleg, spakowałam się, kupiłam bilet na pociąg i pojechałam. Jedynym punktem, który był dla mnie pewny, była potrzeba odwiedzenia grobu Pauliny. Znałam tylko nazwę cmentarza i nic poza tym. Jadąc pociągiem napisałam wiadomość do byłego  chłopaka Pauliny- Maćka z prośbą o pomoc i jakieś wskazówki dotyczące tego, jak mam znaleźć to miejsce.

Maciek  zareagował bardzo pozytywnie i odpisał, że oczywiście mi pomoże i  zaraz podeślę mi  mapkę, żebym trafiła, ale po chwili napisał, czy może mam ochotę się spotkać. Zaproponował, żebyśmy pojechali tam razem. W pierwszym momencie pomyślałam, że powinnam pojechać tam sama i w pewien duchowy sposób odbyć z nią rozmowę, ale po kilku minutach poczułam, że chyba powinniśmy się spotkać, bo oboje w jakiś sposób  potrzebujemy tego spotkania. 

  Maćka nie znałam dobrze. Właściwie widzieliśmy się kilka razy i nigdy nie rozmawialiśmy ze sobą dłużej. Ostatni raz spotkaliśmy się, kiedy Paulina przyjechała na kontrolę, tą na której dowiedziała się o wznowie. Maciek napisał mi kiedyś, że bardzo czekał na wpis o  Paulinie i że wywołał w nim duże emocje, ale minęło wiele czasu, więc nie wiedziałam zupełnie, jak będzie wyglądało nasze spotkanie.

 Po przybyciu do Gdańska, dojechałam do hotelu, zostawiłam rzeczy i poszłam na molo nacieszyć oczy widokiem morza. Zdzwoniliśmy się z Maćkiem i umówiliśmy w godzinach popołudniowych. Już kiedy jechaliśmy samochodem, wiedziałam, że to była dobra decyzja, żeby się spotkać. Rozmawiało nam się bardzo swobodnie.

 Kiedy dotarliśmy na miejsce, pierwszą myślą, którą miałam idąc w stronę cmentarza, była wewnętrzna prośba, żeby była tam jakaś kwiaciarnia, bądź stragan, gdzie mogłabym kupić Paulinie białą lilię- jej ulubiony kwiat. W momencie kiedy o tym myślałam i ujrzałam kwiaciarnię, Maciek powiedział: ''Ja to idę po białą lilię, bo to były jej ulubione kwiaty. '' To był bardzo symboliczny moment dla mnie. Kupiliśmy kwiaty, znicze i poszliśmy alejkami do miejsca, w którym pochowana jest Paulina. Wstawiliśmy lilie do wazonu i stanęliśmy nad jej grobem.

Na płycie widniał napis: ''Odeszłaś tak nagle, że ani to zrozumieć ani się z tym pogodzić.''  Przez chwilę staliśmy w zadumie, pomodliłam się i zaczęliśmy rozmawiać. To była bardzo szczera rozmowa. Wspominaliśmy, kim była dla nas Paulina, jak wpłynęła na nasze życie, co czuliśmy, gdy odeszła i jak sobie z tym radziliśmy. Mówiliśmy o dylematach i pytaniach, które  się w nas zrodziły. Pojawiły się  różne emocje i łzy Maćka. Opadające powoli słońce świeciło prosto w nasze twarze, a my prowadziliśmy jedną z ważniejszych rozmów, jakie można odbyć. Miałam przez chwilę wrażenie, że jest to scena wycięta z jakiegoś filmu, a to było prawdziwe życie.

 Patrząc na grób Pauliny zobaczyłam wyrytą datę 23.04- zmarła dokładnie w dzień moich  25 urodzin. Przeniknęło mnie bardzo dziwne uczucie i wspomnienie, tego jak dowiedziałam się o jej śmierci. Wtedy potraktowałam to bardzo symbolicznie i tak również jest tym razem. Ostatnimi słowami, jakie czułam, że chce mi powiedzieć były: ''Zawsze wybieraj życie'', które ukazały się moim oczom w dniu jej śmierci po otworzeniu książki Reginy Brett ''Bóg nigdy nie mruga'', ostatniej rzeczy, jaką jej podarowałam. 

Jak dziś rozumiem te słowa?

 Kiedy wyszliśmy z cmentarza, Maciek stwierdził, że skoro jestem sama, to podwiezie mnie na Stare miasto. Zaproponował mi wspólny spacer. Chodziliśmy uliczkami Gdańska i rozmawialiśmy. Maciek opowiedział mi o swojej obecnej dziewczynie, a właściwie narzeczonej-Marcie. Mówił, jak bardzo mu pomogła, ile wniosła w jego życie. Czułam, że mówi o tym, bo  czuje, że może się tym ze mną podzielić, że tego nie ocenię w zły sposób. Z resztą sama powiedziałam mu potem, jak bardzo się cieszę, że ułożył sobie życie  i że jest szczęśliwy. Maćkowi wpadł do głowy pomysł, żebym może poznała Martę. Okazało się, że obie nie miałyśmy nic przeciwko temu. Mieliśmy się spotkać  we trójkę następnego dnia  wieczorem.

 Rano wstałam, wzięłam prysznic i stwierdziłam, że wybiorę się na plażę. W planie miałam leżenie na piasku i czytanie książki przy dźwiękach fal. Po rozłożeniu kocyka stwierdziłam, że zerknę jeszcze na chwilę na telefon. Zobaczyłam na nim relację mojej przyjaciółki Kamili i zdałam sobie sprawę, że prawdopodobnie jest na plaży w Trójmieście. Napisałam wiadomość i okazało się, że dzieli nas kilkanaście minut spacerem wzdłuż plaży. Spędziłyśmy razem pół dnia. Wiele osób powiedziałoby, że to przypadek, a ja uwielbiam te moje ''nieprzypadki'', o których wielokrotnie pisałam. To nie przypadek, że spotkałam ją i akurat tam. Mieszkamy w jednym mieście i czasem ciężko umówić nam się na kawę, więc życie postanowiło to zrobić za nas.

Wieczorem poznałam Martę i pojechaliśmy razem z Maćkiem na szybką wycieczkę do Gdyni na molo. Choć czasu na rozmowę nie było wiele, poczułam do Marty sympatię i ucieszyłam się, że ją poznałam. Zobaczyłam też między nimi szczere uczucie. Dostałam też zaproszenie do nich, gdy tylko będę się wybierać do Gdańska i z chęcią z  niego skorzystam.

 Ktoś by powiedział, że to dziwne jechać na grób do zmarłej przyjaciółki i spotykać się z jej byłym chłopakiem i jego nową dziewczyną...a dla mnie to było właśnie ''Zawsze wybieraj życie''. Minęło kilka lat od śmierci Pauliny i  każde z nas na swój sposób przeżyło żałobę po niej. Porozmawialiśmy o tym nad jej grobem. To była ogromna i niezrozumiała strata, której się nie da pojąć rozumem, ale ona zawsze będzie w naszych sercach i jestem przekonana, że chciałaby dla nas dobra i szczęścia w życiu.

 Ostatni czas jest dla mnie trudny. Przeżywam cierpienie, o którym długo milczałam i nad którym płakałam, później uczyłam się o nim rozmawiać z najbliższymi mi osobami, którym dziękuję za to, że ze mną są i wspierają niezależnie od tego, co się dzieje. Jedną z tych osób jest Kamila, którą spotkałam na plaży i wiem, że tamto spotkanie w Gańsku miało być sygnałem, że czas zadbać o naszą relację.

 Każdy dzień, krok po kroku, choć czasem brak mi siły, przypominam sobie słowa: 

                             ,,Zawsze wybieraj życie''.

I was proszę, żebyście też to robili.

Dr google i pacjenci onkologiczni na co dzień i w obliczu pandemii

Dr google na co dzień i w obliczu pandemii 

  Kim jest dr google? Wystarczy wpisać  w ulubioną przeglądarkę  internetową objawy naszych dolegliwości, by go poznać. W ułamku sekundy dostajemy ‘’diagnozę’’ w postaci  listy stron i potencjalnych chorób, które mogły nas dotknąć. 

  W obecnym czasie wiele osób przebywa w domach, pracuje zdalnie, bądź odbywa kwarantannę, duża część z tych osób to pacjenci chorzy przewlekle, w tym pacjenci z chorobą nowotworową. 

 Mamy więcej czasu by zaglądać do internetu, jednocześnie bezpośredni kontakt z lekarzem i dostępność do badań i leczenia bywa utrudniona. Mimo, że  coraz bardziej popularne i dostępne stają się konsultacje on-line, kiedy coś zaczyna nam dolegać często najłatwiejszym i najszybszym sposobem wydaje się zapytanie o poradę dr google.

  Chciałabym powiedzieć o kilku istotnych z mojej  perspektywy aspektach zw. z tym zjawiskiem w kontekście pacjentów chorych na nowotwory.

Dr google a pacjenci onkologiczni

  Od kilku lat pracuję z pacjentami chorymi onkologicznie i  mam poczucie, że duża część z nich zetknęła się z dr google wielokrotnie. Zdarza się oczywiście,  że pacjent mówi: ‘’’Wie Pani, ja  w ogóle nie czytam o  swojej chorobie w internecie, bo tylko nabijam sobie głowę i w niczym mi to nie pomaga.’’ Takie przypadki należą jednak do mniejszości. 

  Pierwszym momentem, w którym pacjenci zazwyczaj stykają się z dr google jest moment, gdy pojawiają się objawy, jednak szczególnie  aktywnie  pacjenci zaczynają poszukiwać informacji w okresie diagnostycznym. Czas oczekiwania na kolejne badania i ich wyniki zazwyczaj trochę trwa. Z uwagi na to, że pełną informację o chorobie i dalszych krokach leczenia pacjenci dostają po postawieniu ostatecznej diagnozy, jest to okres łączący się z dużą niepewnością i lękiem. Pacjenci   szukają wtedy  informacji o podejrzewanej chorobie, co niestety często zamiast uspokajać i oswajać z sytuacją wzmaga lęk. Warto zaznaczyć tutaj, że dane do  których docierają pacjenci często oparte są o statystyki. Niejednokrotnie  w trakcie  rozmowy zdarzają się stwierdzenia: ‘’Czytałem, że u 80% to się kończy tak i tak i że będę miał takie skutki uboczne…’’ale nie możemy być dziś pewni, że ten pacjent nie będzie  w pozostałych 20 % i że dane skutki uboczne na pewno u niego wystąpią. Statystyka owszem bywa pomocna, ale nigdy nie odpowie nam na pytanie, jak dokładnie będzie wyglądało leczenie konkretnej osoby i jak się zakończy.

  Zdarza się czasem, że pacjenci nie chcą się podjąć leczenia, ponieważ po przeczytaniu informacji w internecie, stwierdzają, że nie ma ono żadnego sensu.

  Warto wspomnieć tutaj, że oprócz różnego rodzaju artykułów i danych statystycznych, pacjenci trafiają też na różne fora internetowe, czy blogi gdzie ludzie z podobnymi chorobami dzielą się swoimi doświadczeniami. Może zdarzyć się tak, że te opisy będą bardzo trudne, zwłaszcza jeśli były dla kogoś pewną formą autoterapii, polegającą na przelewaniu trudnych doświadczeń poprzez np. pisanie bloga.

Pamiętam sytuację, gdy zostałam poproszona o rozmowę z młodą dziewczyną, która  postanowiła, że chce zrezygnować z przeszczepienia. Rozmawiałyśmy bardzo długo. Pierwszą rzeczą, którą powiedziała było to, że chciała dowiedzieć się czegoś więcej o przeszczepieniu i trafiła w internecie na blog dziewczyny, która ze szczegółami  opisała swoją historię leczenia i przeżycia z nim związane. Opisy były nacechowane wieloma szczegółami i trudnymi emocjami. Przeczytanie ich wzmocniło u pacjentki lęk przed samą procedurą  i  przekonanie, że przeszczepienie zniszczy jej życie i zdrowie psychiczne. Pacjentka ostatecznie zdecydowała się na leczenie i obecnie czuję się dobrze.

Moment diagnozy i czas leczenia 

  W momencie otrzymania diagnozy pacjent często jest w szoku i nie jest  w stanie przyjąć od lekarza żadnych innych informacji poza samą nazwą choroby. Często też pacjenci w pierwszym momencie  nie wiedzą, o co mają pytać.  Warto zaznaczyć tutaj, że w przypadku wielu chorób czas diagnozowania  zajmuje trochę czasu,  ale w przypadku np. ostrej białaczki bardzo często diagnoza spada na pacjent nagle. Później, gdy pierwsze emocje opadają, zaczynają się rodzić różne pytania i wątpliwości. Czasem jednak pacjent  nie ma od razu możliwości by  porozmawiać o nich z lekarzem. Nierzadko pacjenci zaczynają szukać wtedy odpowiedzi w internecie, co niestety łączy się z ryzykiem natrafienia na wiele informacji  nie mających zastosowania do ich konkretnego przypadku.

 Dobrym rozwiązaniem wydaje się danie pacjentowi informacji o chorobie, leczeniu, możliwych skutkach i konsekwencjach w formie papierowej, bądź przesłanie ich w formie pdf wraz z wykazem stron i miejsc, z których warto korzystać. Daje to szansę na zapoznanie się z rzetelnymi informacjami, może być też  pewnego rodzaju przewodnikiem w chorobie oraz upewnić zespół, że pacjent podchodzi do leczenia świadomie. Można dołączyć również kilka stron na notatki, by pacjent mógł zapisać pytania, które pojawią się między kolejną wizytą, czy rozmową z lekarzem. 

  Często również podczas pobytu w szpitalu pacjenci szukają informacji na temat swojego leczenia, bądź chcą zweryfikować, czy dowiedzieć się więcej na temat nowych danych, które usłyszeli od lekarza. Rzadko, ale zdarza się, że pacjenci kwestionują zdanie lekarza na rzecz informacji w internecie.  Zazwyczaj mówię wtedy pacjentowi: Ma Pan prawo mieć różne obawy, ale proszę szczerze odpowiedzieć sobie na pytanie: Czy bardziej ufa Pan swojemu lekarzowi, specjaliście w danej dziedzinie, który Pana zna i  prowadzi Pana leczenie, czy internetowi?

  Bywa tak, że  pacjenci pytają mnie o kwestie typowo medyczne po przeczytaniu o nich w internecie. Zawsze proszę wtedy,  by pacjent porozmawiał o nich ze swoim lekarzem i wyjaśnił wszelkie wątpliwości. Psychoonkolog oczywiście powinien znać niezbędne informacje medyczne na temat chorób pacjentów, których wspiera, ale nie powinien wchodzić w rolę lekarza. Oczywiście  mogę porozmawiać z pacjentem o emocjach i obawach,  które dane informacje wywołały, czy zastosować psychoedukację, ale wyjaśnienie wątpliwości medycznych należy do lekarza. Obserwuję, że pacjenci, którzy od początku są w pewien sposób prowadzeni za rękę przez lekarza w procesie leczenia, dostają informacje na bieżąco i wiedzą, że mogą zadawać pytania na każdym etapie, zazwyczaj  lepiej adaptują się do leczenia. Rzetelne informacje i zaufanie do lekarza są niezwykle istotnym elementem procesu leczenia.

Im mniej czasu lekarz może poświęcić pacjentowi i im mniejszym pacjent darzy go zaufaniem, tym bardziej możemy się spodziewać, że pacjent więcej czasu przeznaczy na szukanie innych informacji nt. swojej choroby i leczenia w innych, nie zawsze sprawdzonych źródłach.

Pacjenci onkologiczni , dr google i covid-19

  Pacjenci onkologiczni, a zwłaszcza pacjenci hematoonkologiczni to osoby z bardzo  obniżoną odpornością, szczególnie narażone na różnego rodzaju infekcje. Te grupy pacjentów na co dzień szczególnie uważają, by niczym się nie zarazić. W dobie trwającej pandemii ich obawy, czujność i uważność w tym zakresie  mają prawo wzrastać i jest to adekwatne do sytuacji. Warto jednak powiedzieć, że czasem zwłaszcza u osób ze skłonnością do reakcji nerwicowych, czy lękowych mogą one przybrać naprawdę poważne rozmiary i wymknąć się spod kontroli.

 Większość z nas zna objawy, jakie może wywołać coronavirus  i kolejne kroki, jakie powinniśmy podjąć w przypadku podejrzenia zakażenia. U części pacjentów, zwłaszcza chorych hematoonkologicznie niektóre z tych objawów mogą pojawiać w przebiegu choroby podstawowej. Ci pacjenci powinni jak najszybciej skonsultować się ze swoim lekarzem prowadzącym, który dalej ich pokieruje.

 Jednak może zdarzyć się tak, że pierwszym krokiem jakim w takiej sytuacji wykona pacjent, bądź też każda inna osoba będzie wpisanie w google swoich objawów. Jest bardziej niż pewne, że gdy wpiszemy dziś objawy tj: kaszel, duszność, czy  gorączka wśród wyników  wyszukiwania znajdzie się wiele stron dotyczących covid-19. Jeśli po przeczytaniu dostępnych informacji uznamy, że rzeczywiście możemy być zakażeni i i podejmiemy dalsze kroki, by to wyjaśnić, będzie to po prostu punkt wyjścia naszych działań, ale u części osób po zetknięciu z takimi informacjami może dojść do bardzo silnych reakcji emocjonalnych, a nawet ataków paniki. 

   Pacjent  zaczyna odczuwać określone dolegliwości, pojawia się niepokój, który pacjent absolutnie ma prawo odczuwać, zwłaszcza jeśli jego podstawową chorobą jest np. nowotwór krwi. Pacjent wpisuje objawy  w przeglądarkę i wyskakuje mu kilka stron dot. covid-19,  z każdą kolejną stroną trafia na coraz poważniejsze i katastroficznie brzmiące informacje, nowe i niespecyficzne objawy, które mogą świadczyć o zakażeniu. Pacjent zaczyna coraz  bardziej podejrzewać, że rzeczywiście jest zakażony, wzrasta poziom lęku. U części osób może to być punkt wyjścia, żeby podjąć konkretne działania,tj. sięgnięcie po telefon i skorzystanie z konsultacji z  lekarzem, który po przeprowadzeniu wywiadu pokieruje pacjenta dalej. Niestety, u części osób może nie dojść do podjęcia racjonalnych kroków. Gdy poziom lęku zacznie wzrastać, odczuwane objawy somatyczne  mogą zacząć przybierać na sile, np. duszność i kaszel, pacjent może nawet zacząć odczuwać nowe objawy, o których przed chwilą przeczytał, co tylko dodatkowo wzmocni jego przekonanie  i da sygnał- to musi być prawda, jest ze mną coraz gorzej, to na pewno jest coronavirus. W momencie, gdy człowiek wpadnie w panikę, nie będzie w stanie przyjąć już racjonalnych argumentów o tym, że przyczyna może być inna, bądź też jeśli rzeczywiście jest zakażony, może być mu dużo ciężej się uspokoić i podjąć racjonalne działania by skontaktować się z lekarzem i finalnie wykonać test.

Czy to znaczy, że korzystanie z dr google i informacji zawartych w internecie jest  tylko złe?

Nie i uważam, że w obecnym czasie może być nam bardzo pomocne, ale trzeba podchodzić do niego z rozwagą i przede wszystkim zwracać uwagę, jak wpływa on na nasze emocje i podejmowane działania.

  Duża część naszego życia przeniosła się obecnie do internetu. Jest on  miejscem, w którym pacjenci tworzą grupy wsparcia i mogą znaleźć również wiele pozytywnych wzmocnień w swojej sytuacji. Wspomniałam wcześniej o osobie, która dzieliła się swoImi trudnymi przeżyciami, ale możemy znaleźć również wiele historii, które mogą wzmacniać ducha walki pacjentów. Jeśli komuś to pomaga, a nie szkodzi, to dlaczego z tego nie korzystać. Istnieje także grupa pacjentów bardzo świadomych, którzy chcą wiedzieć jak najwięcej, czytają o różnych nowoczesnych terapiach, często trochę wyprzedzając rzeczywistość,  ale  korzystając ze sprawdzonych i cenionych źródeł. Twierdzą, że daje im to poczucie bezpieczeństwa. Nie możemy im tego odbierać, bo czasem jest to sposób na radzenie sobie ze stresem i obecną sytuacją.

  Myślę, że ważnym, zwłaszcza w obecnym czasie jest  odpowiedzenie sobie na pytania: Co mi  daje korzystanie z tych informacji? Z ilu i z jakiej jakości źródeł korzystam? Czy w związku z uzyskanymi informacjami podejmuje dalsze kroki, by uzyskać profesjonalną pomoc? Czego się najbardziej obawiam? Co jest dla mnie wspierające?  I bardzo ważne: Jakie reakcje emocjonalne pojawiają się u mnie podczas  czytania kolejnych informacji i jakie działania podejmuje po ich uzyskaniu? Myślę, że podobne pytania możemy zadać sobie nie tylko odnośnie szukania przyczyn naszych dolegliwości, ale także ogólnie  odnośnie obecnej sytuacji epidemicznej.

 Ze swojej strony zachęcam do tego by wybrać jedno, bądź dwa sprawdzone źródła informacji o pandemii, a w kwestiach medycznych bazować  na kontakcie ze swoim lekarzem prowadzącym, tele i videokonsultacjach z innymi  lekarzami. Ważne, by korzystać z informacji  na stronach polecanych przez lekarzy i innych specjalistów,  z poradników dla pacjentów w formie pdf. Warto szukać grup wsparcia, które będą dla nas wzmacniające, korzystać ze  wsparcia psychologów i psychoonkologów, wsparcia organizacji pacjenckich, fundacji i stowarzyszeń dedykowanych  pacjentom z konkretnymi  chorobami,  specjalnych infolinii dla pacjentów, które uruchomiła część ośrodków,  wsparcia bliskich i  pomocy z ich strony w kwestii korzystania z konsultacji w formie on-linie, zwłaszcza w przypadku osób starszych, czy niepełnosprawnych, którym może to sprawiać trudności.

  Obecna sytuacja jest niecodzienna dla nas wszystkich, ale szczególnie dla tych, którzy oprócz zagrożenia coronavirusem podwójnie obawiają się o swoje zdrowie ze względu na choroby podstawowe, przebieg ich leczenia i wpływ coronavirusa na ich sytuację zdrowotną. Pacjenci chorzy onkologicznie i hematoonkologicznie muszą zaadaptować się do nowej rzeczywistości i zmiany niektórych procedur w związku z epidemią. Wszystko jest dla ludzi- dr google również, ale ważne by podejść do  korzystania z jego porad z rozsądkiem i nie traktować jako jedynego i głównego źródła informacji, korzystać z pomocy profesjonalistów, 

rozpoznawać swoje reakcje i wzajemnie się wspierać.

Ilona Stankiewicz - psychoonkolog, Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM.

Kobietą się jest, nie bywa. Kilka słów o kobiecości w chorobie hematoonkologicznej.

  Chcę dziś powiedzieć o kobietach, które spotykam codziennie. Jako psychoonkolog i kobieta pragnę zwrócić uwagę na pacjentki chore hematoonkologicznie. Pacjentki, o których się głośno nie mówi. Na czym polega ich wyjątkowość i specyficzność? Kim są kobiety, które spotykam codziennie w Klinice Hematologii?

 Może wydawać się nam, że  choroby hematoonkologicznej nie widać. Nie zmienia ona obrazu ciała w taki sposób, jak w przypadku nowotworów litych, np. raka piersi, dlatego dziś  chciałabym być  głosem tych, które nie straciły piersi, nie żyją ze stomią, nie mają blizn pooperacyjnych, ale często żyją z poczuciem choroby w całym organizmie, a po zakończeniu długiego leczenia w izolacji, poprzerywanego krótkimi przepustkami nie wracają od razu do pełni sprawności, tylko krok po kroku odbudowują siebie w wielu aspektach i rolach życiowych, a z powodu obniżonej odporności muszą o siebie szczególnie dbać.

  To często młode dziewczyny, które choroba dotknęła w trakcie studiów,  na początku pracy zawodowej, spowodowała konieczność przeorganizowania życia i zmiany najbliższych planów związanych z nauką, czy karierą.

 To młode kobiety, które dowiadują się, że na skutek intensywnej chemioterapii prawdopodobnie nie będą mogły mieć dzieci i przeżywają ogromną stratę, a często chorba przychodzi tak nagle i  postępuje tak szybko, że nie mają czasu i przestrzeni na skorzystanie z metod zachowania płodności (Choć oczywiście, gdy to możliwe  powinny  mieć wybór i taką szansę).

  To młode matki, które zostawiają na miesiąc lub kilka swoje  maleńkie, czasem nawet kilkumiesięczne, czy kilkuletnie dzieci w domu i nie mogą ich przytulić, ucałować, ukołysać do snu.

 To matki, które chciałyby pomagać aktywnie swoim dziecom w organizacji ślubu, być przy nich gdy mają życiowe trudności.

 To babcie, które nie mogą opiekować się swoimi wnukami i codziennie oglądają ich nowe zdjęcia na telefonie i dzięki nim mają motywację do leczenia.

 To kobiety, które właśnie przeszły na emeryturę, chciały odpocząć, zająć się swoimi ukochanymi kwiatmi na działace, podróżować, czy nacieszyć się tym, co wypracowały do tej pory,a  choroba im to w części odebrała.

 To kobiety, które potrzebują bliskości i  czułości ze strony swoich partnerów i mężów, a mogą zobaczyć się z nimi na odległość lub pomachać do telefonu.

Dla nich wszystkich to piszę. Jesteście ważne!

Zapraszam was na chwilę do ich świata. Poznajcie dziś dwie z tych wyjątkowych kobiet.

-Pani Marto, pamiętam naszą pierwszą rozmowę, kiedy miała Pani wiele wątpliwości i lęku, jak leczenie  na oddziale transplantacji szpiku wpłynie na Pani życie i rozważała Pani, by go nie podejmować. Dziś jest Pani po przeszczepieniu komórek krwiotwórczych, spędziła Pani z nami kilka tygodni i niebawem wyjdzie do domu. 

 Chciałabym porozmawiać z Panią na temat kobiecości. Jak Pani ją rozumie?

 Ciężko określić ją jednym słowem, czy zdaniem. Na to składa się bardzo dużo rzeczy. Nawet nie chodzi o to, jak się wygląda, to płynie z wewnątrz. Dla mnie to taka siła połączona z delikatnością.

-Czy choroba i pobyt w izolacji wpłynęły na Pani poczucie kobiecości?

  Dobre pytanie. Brakuje mi na pewno tego, że nie mogę włożyć sukienki, bo wcześniej bardzo dużo w nich chodziłam i dobrze czułam się w takiej kobiecości bez spodni, w eleganckich ciuchach.  Natomiast cieszę się, że nie wypadły mi brwi i rzęsy. Bałam się, że  je stracę i będę się czuć bezpłciowo. Brwi można sobie  jeszcze narysować, ale z rzęsami już ciężej. Wewnętrznie nie czuję, żeby coś się zmieniło w tym zakresie.

-Czy ma Pani jakieś swoje sposoby w trakcie pobytu w szpitalu, by dbać o swoją kobiecość?

 Proste rzeczy, chociażby, co założę każdego dnia. Kiedy wiedziałam, że mam przyjść do izolacji na kilka tygodni przygotowałam sobie ubrania, które lubię i chcę nosić w szpitalu. Mam kilka rzeczy na zapas i dzięki temu mam wybór, co chcę założyć danego dnia. To jest dla mnie bardzo ważne.

-Czy zgadza się Pani ze stwierdzeniem ''utrata kobiecości w chorobie''?

 Na pewno nie zgadzam się z pojęciem utraty kobiecości jako takiej, bo ona płynie z wewnątrz. Zgadzam się z czymś takim, tak utrata atrybutów kobiecości. Ja bałam się, że jak stracę włosy, brwi, rzęsy, to będę wyglądała jak wszyscy pacjenci, że stracę swoją indywidualność. Bałam się, że będę patrzeć  i widzieć w lustrze całkiem inną osobę.

 -Podkreślała Pani obawę o utratę brwi i rzęs, a czy sama utrata włosów była dla Pan trudna?

 Ja wiedziałam, że one mi wypadną bo zostałam wcześniej o tym uprzedzona, więc do szpitala przyszłam prawie ogolona. Było mi dzięki temu łatwiej psychicznie (to ja decyduję kiedy pozbywam się włosów) ale też jeśli chodzi o kwestię łatwiejszego utrzymania higieny. Trudne oczywiście było kilka dni, kiedy widziałam jak pozostałe włosy wypadają, kiedy zostawały mi łatki na głowie, ale zakładałam coś na głowę i wtedy nie było problemu.

Aktualnie ważne jest dla mnie, co na niej mam, np. chustka, którą mam dziś jest moją ulubioną. Najlepiej się czuję właśnie w tej o kolorze delikatnego różu.

 -Czy choroba wpłynęła w jakiś sposób na role pełnione przez Panią w życiu.

 Trudne pytanie. Na pewno wpłynęła na niektóre z nich. Z roli pracownika aktualnie praktycznie wyszłam, a wczesniej przez to, że gorzej się czułam, spadła mi produktywność. Myślę też, że choroba wpłynęła na różne relacje.

-Może Pani powiedzieć w  jaki sposób? 

  Powiem bardzo krótko: Zweryfikowała je.

-Czy lekarze poruszali z Panią temat płodności w kontekście leczenia?

  Przy diagnozie lekarze powiedzieli mi, że na 99% nie będę mogła mieć  dzieci po leczeniu. To później ja dopytywałam o możliwości zabezpieczenia płodności, szukałam, drążyłam ten temat. Ostatecznie nie zdecydowałam się na żadną z metod. 

-Czy było to dla Pani trudne?

 Tak, było to dla mnie trudne...ale już pogodziłam się z tym. W temacie zabezpieczania płodności przeanalizowałam sobie wszystko i uznałam, że nie zdecyduję się na to. Taka decyzja jest dla mnie osobiście najlepsza. Nie jest też wsparciem dla kobiety w takiej sytuacji powiedzenie "nie martw się, adoptujesz dziecko''. To nie jest taka łatwa procedura, jak zamawianie paczki...zamawiam, idę i odbieram. 

  -Spędziła Pani na Oddziale Transplantacji Szpiku sześć  tygodni. Co było dla Pani najtrudniejsze w tym okresie?

 Trudne były różne cierpienia, których musiałam doświadczyć i brak prywatności. Był to trudny czas. Szczególnie od kondycjonowania chemioterapią poprzez dołek w postaci spadku wyników w okresie po przeszczepieniu.

-Co Pani pomagało w tym czasie? Co było dla Pani wspierające?

  To, że cały czas  czymś  się zajmowałam i nastroiłam psychikę na racjonalne, zdrowe myślenie i na szukanie rozwiązań co mogę zrobić, by było mi lepiej,łatwiej.

 Zajęłam się na początku haftem krzyżykowym, czytałam, rozwiązywałam krzyżówki, oglądałam różnego rodzaju filmy, słuchałam muzyki i audibooka.

 Dawałam też sobie prawo do drzemki i odpoczynku, bo zdarzały się również takie dni, że  tego potrzebowałam najbardziej.

Starałam się skupić głównie na myśleniu zadaniowym. Nie mam gdzie postawić papieru by był pod ręką? To powieszę go sobie na sznurku. Wszelkie drobne rzeczy i działania, które mogą ułatwić życie są ważne.

Pomaga mi też w miarę regularny rytm dnia.

  -Czy chciałaby Pani powiedzieć coś innym kobietom chorym hematoonkologcznie, które się leczą, bądź zaczynają lecznie?

  Polecam ścinanie włosów przed chemią podawaną przed przeszczepieniem, żeby już wcześniej się przygotować psychicznie.

-Widzę, że ma Pani typowo zadaniowy przekaz.

  No takim już chyba typem jestem: zadaniowym i analitycznym.

-Pani Marto, gdyby miała Pani powiedzieć  na podsumowanie 5 słów, czy skojarzeń, które przychodzą Pani na myśl, gdy słyszy Pani słowo kobiecość?

Delikatna

Urzekająca

Silna i Zdecydowana 

Kolor różowy (ale nie taki jak u Barbie, tylko takie subtelne  jego odcienie, chociaż mój różowy polar, który mam na sobie trochę temu przeczy, więc chyba po prostu różowy)

Acha i jeszcze zołzowatość (bo kobieta, musi być trochę zołzowata, a nie takie ciepłe kluchy ;)

Mam poczucie, że te słowa bardzo wpisują się w całą naszą rozmowę. Bardzo  Pani dziękuję  za podzielenie się swoimi przeżyciami i spojrzeniem na kobiecość.

Również dziękuję. 

Niewiastę dzielną, któż znajdzie?

 Jej wartość przewyższa perły. 

Prz 31,10

Pani Marta,  l.33, chorująca na zespół mielodysplastyczny, z wykształcenia mgr inż. :) obecnie w trakcie pobytu po przeszczepieniu w Klinice Hematologii UCK WUM.

-Pani Ewelino, kiedy spotkałyśmy się pierwszy raz  na oddziale była Pani tuż po otrzymaniu diagnozy ostrej białaczki. Pamiętam, jak trudne było dla Pani spędzenie pierwszej nocy bez swojego czteromiesięcznego maleństwa i perspektywa długiego leczenia w izolacji. Teraz jest Pani w trakcie przepustki po drugim cyklu chemioterapii. Jak radzi sobie Pani z brakiem bezpośredniego kontaktu z dziećmi w trakcie pobytu w szpitalu?

   Separacja z dziećmi zawsze jest trudna i bardzo za nimi tęskniłam, ale codzienne wideo rozmowy i chęć powrotu do zdrowia dla nich, pozwalały mi na przetrwanie tej rozłąki. Dzięki wideo rozmowom, widziałam jak moje maleństwo się rozwija, mimo że mnie przy nim nie ma.

-Zanim zaczęłyśmy romawiać powiedziała Pani, że odrabiała przed chwilą lecje ze starszym dzieckiem. Jak jeszcze spędza Pani obecny czas w domu?

   Myślę że najwięcej poświęcam go dzieciom na naukę i zabawę, staram się tez trochę pomagać mężowi w obowiązkach domowych .

 -Jak rozmumie Pani kobiecość?

   Jest to siła, która znajduje się w każdej kobiecie. Jest to chęć walki, opieki i troski o swoich najbliższych, poświęcenie i dążenie do swych celów, silna wola i to że nie ważne jak się wygląda, trzeba akceptować i kochać siebie taką, jaką się jest.

-Co myśli Pani na temat stwierdzenia ''utrata kobiecości w chorobie"?

  Nie można utracić kobiecości. Można stracić wiarę w nią. Kiedy tracimy włosy i nasze ciało się zmienia, traci siłę, tracimy też wiarę w siebie, ale nie tracimy kobiecości. Ona nadal w nas jest, tylko trzeba tą wiarę odnaleźć. Wszystko to, co się z nami dzieje jest przejściowe. Włosy odrosną,ciało wróci do normy, siły też nabierzemy. To wszystko jest czasowe, ale jeśli stracimy wiarę w siebie podczas choroby, to nie tylko źle wpływa na naszą psychikę, ale też na nasze leczenie. Nasz wygląd jest naszą historią, naszymi przeżyciami. Powinnyśmy być z niego dumne!

 -Powiedziała Pani, że kobiety powinny być dumne ze swojego wyglądu. Czy ma Pani jakieś swoje spsoby, żeby dbać  o wygląd w chorobie? Czy nie jest to dla Pani teraz istotne?

  Myślę że w tym momencie najważniejsze jest to, żeby wygrać z chorobą. Brak włosów można zakryć peruka, czy czapką. Wygląd to drobnostka, którą nie trzeba się przejmować. Oczywiście skórę trzeba nawilżać, bo się strasznie wysusza, ale to ze względów zdrowotnych nie upiekeszających.

-Pani Ewelino chciałabym zapytać, czy ma Pani jakieś swoje spsosoby, żeby dbać o swoją kobiecość podczas pobytu w szpitalu?

 Moją siłą jest moja rodzina i przyjaciele, którzy mnie wspierają podczas walki z chorobą. Moje dzieci i mąż, dla których zrobię wszystko, żeby do nich wrócić. Dla nich nie liczy się jak wygladam, tylko ważne, że jestem z nimi, wspierają mnie na każdym kroku, kochają i wierzą że do nich wrócę zdrowa. Myślę że to jest mój najsilniejszy sposób na wszystko.

-Czy są jakieś zajęcia, aktywności, które pomagają Pani w trakcie pobytu w Klinice?

  Myślę że ćwiczenia i spacery po korytarzu zalecone przez fizjoterapeutę na wzmocnienie mięśni pochłaniają trochę czasu. Rozmowy,choć krótkie z innymi pacjentami, rozmowa z rodziną. Zawsze jakieś zajęcie odrywa nas od myślenia o chorobie i wszystkich trudach przez które przechodzimy. Myślę że oglądanie filmów, czy też dobra książka, jeśli ktoś nie ma siły na spacery, też pomogą.

-Jakby miała Pani powiedzieć pierwsze 5 słów, które przychodzą na myśl, gdy słyszy Pani słowo kobiecość?

Siła

Opieka

Oddanie

Poświęcenie

Wiara

-Co powiedziałaby Pani innym kobietom chorym hematoonkologicznie, które leczą się intensywnie i tak jak Pani muszą przebywać przez dłuższy czas w izolacji?

Kochane kobiety, jesteście silne piękne i wspaniałe! Podczas choroby przechodzicie cieżkie chwile i załamania, ale pamiętajcie, że musicie znaleźć w sobie wiarę, tą małą iskierke nadziei, żeby walczyć. Nie możecie się poddać. Cieszcie się z każdego dnia, z każdej chwili, mimo że jest ciężko i brakuje już sił. Musicie mieć nadzieję, nadzieję na lepsze jutro. Macie dla kogo walczyć nie tylko dla rodziny, ale przede wszystkim dla samych siebie. Życie jest zbyt cenne, żeby oddać je bez walki !

Dziękuję bardzo za rozmowę .

Pani Ewelina, l.32, chorująca na ostrą białaczkę limfoblastyczną, aktualnie w trakcie przepustki po drugim cyklu chemioterapii. Na zdjęciu z 8 letnim synem Kacprem i 7 miesięcznym  synkiem Szymonkiem.

Rozmawiała Ilona Stankiewicz- psychoonkolog z Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM.

Czy tego potrzebujesz?

- Wie Pani doprowadza mnie to do szału, jak wracam do domu i żona chce mi wtykać kapcie na nogi, wszystko chce za mnie robić. Wiem, że jestem chory, naprawdę mam tę świadomość zbyt bardzo, ale  mam jeszcze na tyle siły, żebym sam założył sobie buty.
- Powiedział Pan o tym żonie, co Pan wtedy czuje?
-  A tam i tak mnie nie posłucha, to bez sensu o tym z nią rozmawiać.
-  Może warto jednak spróbować szczerze powiedzieć, jakie emocje wywołują w Panu konkretne zachowania, jak Pan to odbiera.

...

- Wracaliśmy z leczenia, siedzieliśmy na przystanku, żona mi założyła czapkę i jeszcze ją przyklepała. Wie Pani, jak się poczułem? Jakbym miał 5 lat, jak dziecko.

....


-Można płacić rożną walutą. Ja zaplacilem rodziną
 Choroba sprawiła, że jestem odsunięty od różnych decyzji, jak wracam czuje się, jak doklejony do rzeczywistości, która żyje już innym życiem, jakbym nie miał już nic do powiedzenia.

...
-Czy ma Pan wsparcie ze strony bliskich?
- Tak.
-Takie realne, że może Pan o wszystkim porozmawiać?
- Tak szczerze mówiąc mam dość tych telefonów. Codziennie dzwonią i pytają Jak się czuje? To mnie strasznie męczy. Nie chcę rozmawiać tylko o tym, co tutaj i nie chce tego samego opowiadać 10 osobom.

- Ma Pan do tego prawo. Czasem warto ograniczyć kontakty na jakiś czas i wyznaczyć jedną osobę w rodzinie, która będzie przekazywała informację innym. Oczywiście warto im powiedzieć, dlaczego Pan tego teraz potrzebuje i o czym chciałby Pan rozmawiać...można się też umówić, że będzie Pan wysyłał krótkie smsy zamiast długich rozmów przez jakiś czas.

....


 Z drugiej strony często osoby bliskie mówią, czy pytają:
- Jak ja mam go wspierać? Robię dla niego wszystko, a on jest niewdzięczny...
- Co ma Pani na myśli mówiąc ''robię wszystko''?
- Cały czas się interesuje. W domu o nic nie musi się martwić, wszystko jest pozałatwiane,a  jemu nie pasuje. Nie wiem, co ja robię źle.
- A zapytała Pani męża: Czego od Pani potrzebuje?
- Hmmm...no nie.



 Czasem jest tak, że wydaje nam się lepiej, czego ktoś bliski potrzebuje, staramy się zrobić "wszystko" no właśnie...tylko, czy ta bliska osoba tego wszystkiego potrzebuje? Często nie padają te proste i kluczowe słowa.
  Człowiek, który dostaje diagnozę i trafia do szpitala staje przed trudnym zadaniem zaadaptowania się  do nowej sytuacji, miejsca, osób i roli chorego. Trafia w obce miejsce,odarty z intymności, leży w piżamie na szpitalnej  sali z obcymi sobie ludźmi, jest poddawany leczeniu i różnym zabiegom, staje się pacjentem. Jest to dużym obciążeniem i wyzwaniem dla konkretnej osoby, ale też całej jego rodziny. W przypadku hematologii ma to wyjątkowy wymiar, bo trwa przez długi czas i często odbywa się w izolacji, to sprawia, że członkowie rodzin mają swoje wyobrażenia na temat tego, jak wygląda leczenie, co może się dziać z ich ukochaną osobą.

 Dlaczego nadopiekuńczość nie jest dobra? Bo często zatracamy w niej podmiotowość chorego. Można to zauważyć na wielu oddziałach w zachowaniach personelu, ale i wśród bliskich osób. Pan Zbyszek, który trafił na oddział i siedzi w piżamie z podłączoną chemioterapią jest pacjentem, ale  nadal jest przede wszystkim osobą, która pełni różne role społeczne. Pewnie, że często w obliczu choroby możliwość, czy sposób ich pełnienia się zmienia. Niezwykle istotnym jest, żeby nie wyręczać na siłę osoby chorej we wszystkim. Danie możliwości chociażby np. samodzielnego ubrania się, ugotowania obiadu, załatwienia sprawy w urzędzie daje pacjentom poczucie sprawczości, świadomość "mogę jeszcze to zrobić i z tamtym też daje radę ". Bywa, że są to małe rzeczy, ale również te poważniejsze.

 Zdarza się, że chcemy ochronić pacjenta, zadecydować za niego w ważnych sprawach,np. o tym, czy dowie się prawdy o swoim stanie zdrowia. Często rodziny mówią  "Tylko proszę  nie mówcie mu,bo  on się z całkiem załamie."
- Rozmawiała Pani z nim o tym, jak on widzi obecną sytuację?
-Nie, ale on nie może wiedzieć, jak jest naprawdę.
 Czasem dotyczy to drobnych rzeczy, wyłączenia z życia domowego...w tak drobnych rzeczach, jak np.chociażby kwestia wyboru koloru płytek do łazienki, decyzji o zakupie ekspresu do kawy, czy wyrzuceniu strach mebli.

To co jest niezwykle istotne:
✓ Pytaj  bliską osobę:  Czego ode mnie potrzebujesz ?
✓Czy jest coś, czego mam nie robić ? Czy jest coś w moim zachowaniu, co Cię denerwuje?
✓Nie wyręczaj bliskiej osoby, gdy nie ma takiej konieczności.
✓Dawaj przestrzeń.
✓Pozwól decydować o rzeczach małych i wielkich.
✓Dawaj prawo do emocji i stawiania granic.
✓Nie traktuj dorosłej osoby chorej, jakby była dzieckiem.
✓ Pamiętaj, że rola pacjenta jest tylko jedną z wielu, jaką pełni Twój bliski.
✓Mów o swoich uczuciach związanych z chorobą bliskiej osoby.
✓Dawaj zapewnienie o swoich szczerych uczuciach względem samego bliskiego.
✓ Szanuj decyzje i potrzeby bliskiej osoby.
✓Nie pocieszaj.
✓ Słuchaj naprawdę.
✓Pamiętaj o sobie. Dbaj o siebie. Jesteś ważny.
✓  Nie bój skorzystać z pomocy specjalisty, jeśli trudno Ci poradzić sobie ze swoimi emocjami związanymi z chorobą bliskiego bądź masz problemy w komunikacji.
✓Też masz prawo do wsparcia.

Możesz odejść, bo Cię kocham.

 W tym roku w jednej z lokalnych gazet napisano, że trzymam odchodzących za rękę. Jak jest naprawdę ?

Moje pierwsze zetknięcie ze śmiercią miało miejsce, kiedy musiałam zaprowadzić moją prababcię do jej zmarłej córki. Miałam jakieś 11 lat.  Dwa lata później byłam obecna przy śmierci prababci w domu, a wcześniej uczestniczyłam w opiece nad nią.
Opisałam wszystkie te przeżycia i wzięłam udział w konkursie na pracę "Umierać po ludzku". Los chciał, że wygrałam i pojechalam na kilka dni do Hull i mogłam obserwować pracę jednego z wzorcowych hospicjów i uczyć się od dr Zbigniewa Żylicza i śp.ks. Kaczkowskiego o odchodzeniu i śmierci.

Minęło wiele lat  a temat  śmierci  nadal jest obecny w mojej pracy, ale przecież tak  naprawdę dotyczy  on każdego z  nas.

 W czwartek jeden ze  studentów zapytał mnie: Jaki jest stosunek pacjentów do śmierci i jak się zmienia w miarę postępowania choroby?

Nie ma oczywiście  jednej szablonowej odpowiedzi na takie pytanie. Oczywiście wszystko zależy  od danej osoby, jej procesu adaptacji do sytuacji, pogodzenia z własną śmiertelnością, stanu i etapu choroby...można by poświęcić temu osobny rozdział.

Niedawno rozmawiałam z Panem, który dowiedział się, że w jego przypadku nie można podjąć żadnego leczenia i zostaje skierowany do hospicjum z wizją miesięcy życia.

- Nie wiem, jak mam to powiedzieć żonie, ona tego nie zniesie. Może poudaje przez jakiś czas.
- Rozumiem, że może być to dla Pana bardzo cieżkie, ale myślę, że warto powiedzieć o tym żonie. Znacie się wiele lat, żona wyczuje po Pana powrocie, bez słów, że nie jest dobrze. Poza tym, im więcej udawania, tym mniej czasu, w którym moglibyście być  ze sobą w tym razem i się wspierać.
-Jak mam to zrobić?
-Prosto z serca. Jeśli to w czymś pomoże, może Pan spróbować powiedzieć mi, to co chciałby Pan powiedzieć żonie.
...
- Czy to normalne, że myślę o wykupieniu miejsca na cmentarzu?
- Jeśli jest to dla Pana ważne i da poczucie bezpieczeństwa to jak najbardziej tak.


...
 Nie jestem zwolenniczką lukrowania śmierci. Jestem zwolenniczką jest oswajania. Umieranie  nie zawsze wygląda jak na filmie. Na szczęście istnieje dziś opieka paliatywna, która ten ostatni etap życia może zaopiekować, odpowiedzieć na potrzeby i lęki odchodzących osób. Moim marzeniem jest, by każdy pacjent umierał w intymnych warunkach, otoczony osobami, którym na nim zależy, zaopiekowany na każdym polu. Fizycznie, objawowo, duchowo, psychologicznie. Ważne też, by pacjent miał szansę o tych lękach i potrzebach porozmawiać, by dostał  informacje dot. opieki paliatywnej i realnych szans na realizację tych potrzeb.


 Ostatnio miałam okazję rozmawiać z córką umierającej pacjentki.

-Wie Pani najgorsza jest ta bezradność i poczucie, że nie mogę pomóc mamie tak, jak ona pomagała mi w życiu.

-Jakkolwiek to nie  zabrzmi, największą rzeczą, jaką może Pani teraz zrobić dla mamy, to po prostu być przy niej. Nie cały czas, bo warto dać sobie chwilę oddechu i zmieniać się z innymi bliskimi.
-Jestem, ale to wydaje się  być  tak mało.
-To znaczy teraz najwięcej, choć nam po ludzku może się wydawać, że jest to  tak mało. Sama obecność, dotyk,trzymanie  za rękę, gładzenie po włosach, wszelkie przejawy miłości, słowa, które świadczą o naszych szczerych emocjach.  "Jestem przy Tobie", "Kocham", "Dziękuję Ci..."  czasem "Wybaczam " jeśli jest taka potrzeba. Nigdy nie jest tak, że nic nie da się zrobić.
...
 Często, kiedy odchodzi ktoś bliski mówimy: Musisz się trzymać, Wyjdziesz z tego, Musisz być z nami. Nie możemy Cię stracič.

 Jeśli wiemy, że sytuacja jest nieodwracalna i stan zdrowia zmierza tylko w jedną stronę, możemy pogłębić tymi słowami poczucie bezradności osoby odchodzacej, która nie ma mocy by być z nami i może czuć się niezrozumiana i mieć poczucie winy, że odchodzi zostawiając bliskich.
Stąd tak ważne jest by rozmawiać ze sobą wcześniej.

...

 Jakiś czas  temu jedna z pacjentek, której córka zmarła niedawno na raka, opowiedziała mi ich wspólną historię: życia, chorowania i umierania. Było to dla mnie świadectwo ogromnej pracy nad relacjami w obliczu tak trudnej i złożonej sytuacji.
- Córką bała się, jak poradzimy sobie bez niej, czy będziemy potrafili się dogadać.  Przyszedł taki moment, że powiedzieliśmy jej:   " Kochamy  Cię najmocniej na świecie, jesteśmy wszycy razem, damy sobie radę, będziemy się wspierać. Jesteś z nami, jesteś bezpieczna. Jeśli jesteś gotowa możesz odejść."

Dla  mnie jest to właśnie to tytułowe: Możesz odejść, bo Cię kocham... i bardziej myślę teraz o tym, czego Ty potrzebujesz w tym najtrudniejszym momencie, co nie oznacza, że przestaje być to dla mnie trudne.  Zazwyczaj serce pęka z żalu i cholernie boli, ale myślę też o tym, co Ty możesz czuć.
Doprowadzenie do takich słów nie jest prostą  drogą i nie zawsze się udaje.

 Co jeśli nie mamy możliwości być w momencie śmierci naszych bliskich lub, gdy ktoś odchodzi nagle?

Możemy np. przelać wszystkie emocje na papier: te trudne i te dobre, napisać list do osoby zmarłej. Schować go głęboko, zanieść na grób, czy spalić.  Możemy napisać wiersz, spisać dobre wspomnienia z tą osobą, zrobić piękny  album, czy prezentacje że zdjęciami, zamówić mszę,wypominki,czy ofiarować skarb, jakim jest modlitwa, jeśli jesteśmy wierzący, porozmawiać z kimś o tym, co, przeżywamy...z kimś dla nas ważnym, z psychologiem, czy księdzem.

Ważne są też  rytuały, jak zadbanie o grób, przyniesienie kwiatów, czy  zapalanie znicza, który ma symbolizować życie wieczne. To pokazuje naszą pamięć o bliskich, ale też może pomóc nam samym w przeżywaniu straty.


Rozmawiając z pacjentami u kresu życia, czy z  z ich bliskimi mam w sobie dużo  pokory.  Wchodzę w rolę. Jestem psychoonkologiem i dzięki temu, że nie jestem zaangażowana emocjonalnie  mogę patrzeć obiektywnie, być i wspierać ich profesjonalnie w tych chwilach... ale przecież jestem człowiekiem, który też odczuwa emocje, kocha, traci, boi się i nie wiem, jak zareaguje, kiedy będą odchodzić ludzie,  których kocham, kiedy  przyjdzie mi spojrzeć w oczy śmierci stojącej za progiem. Być może będę bezbronna i bezradna, jak dziecko i mnie to przerośnie. Psycholog też człowiek, o czym niektórzy zapominają.
  Nauczyłam sie, że przyznanie się do tego przed drugim  człowiekiem, że nie wiem...że mogę sobie tylko wyobrażać, co on czuje i  przez co przechodzi i nie wiem, jak było by ze mną zbliża mnie i pozwala  wspierać, jak nic  innego.

"Jeżeli śmierć bliskich czegoś nas uczy, to przede wszystkim tego, że na świecie nie liczy się nic poza miłością."

- Santa Montefiore