Kobietą się jest, nie bywa. Kilka słów o kobiecości w chorobie hematoonkologicznej.

  Chcę dziś powiedzieć o kobietach, które spotykam codziennie. Jako psychoonkolog i kobieta pragnę zwrócić uwagę na pacjentki chore hematoonkologicznie. Pacjentki, o których się głośno nie mówi. Na czym polega ich wyjątkowość i specyficzność? Kim są kobiety, które spotykam codziennie w Klinice Hematologii?

 Może wydawać się nam, że  choroby hematoonkologicznej nie widać. Nie zmienia ona obrazu ciała w taki sposób, jak w przypadku nowotworów litych, np. raka piersi, dlatego dziś  chciałabym być  głosem tych, które nie straciły piersi, nie żyją ze stomią, nie mają blizn pooperacyjnych, ale często żyją z poczuciem choroby w całym organizmie, a po zakończeniu długiego leczenia w izolacji, poprzerywanego krótkimi przepustkami nie wracają od razu do pełni sprawności, tylko krok po kroku odbudowują siebie w wielu aspektach i rolach życiowych, a z powodu obniżonej odporności muszą o siebie szczególnie dbać.

  To często młode dziewczyny, które choroba dotknęła w trakcie studiów,  na początku pracy zawodowej, spowodowała konieczność przeorganizowania życia i zmiany najbliższych planów związanych z nauką, czy karierą.

 To młode kobiety, które dowiadują się, że na skutek intensywnej chemioterapii prawdopodobnie nie będą mogły mieć dzieci i przeżywają ogromną stratę, a często chorba przychodzi tak nagle i  postępuje tak szybko, że nie mają czasu i przestrzeni na skorzystanie z metod zachowania płodności (Choć oczywiście, gdy to możliwe  powinny  mieć wybór i taką szansę).

  To młode matki, które zostawiają na miesiąc lub kilka swoje  maleńkie, czasem nawet kilkumiesięczne, czy kilkuletnie dzieci w domu i nie mogą ich przytulić, ucałować, ukołysać do snu.

 To matki, które chciałyby pomagać aktywnie swoim dziecom w organizacji ślubu, być przy nich gdy mają życiowe trudności.

 To babcie, które nie mogą opiekować się swoimi wnukami i codziennie oglądają ich nowe zdjęcia na telefonie i dzięki nim mają motywację do leczenia.

 To kobiety, które właśnie przeszły na emeryturę, chciały odpocząć, zająć się swoimi ukochanymi kwiatmi na działace, podróżować, czy nacieszyć się tym, co wypracowały do tej pory,a  choroba im to w części odebrała.

 To kobiety, które potrzebują bliskości i  czułości ze strony swoich partnerów i mężów, a mogą zobaczyć się z nimi na odległość lub pomachać do telefonu.

Dla nich wszystkich to piszę. Jesteście ważne!

Zapraszam was na chwilę do ich świata. Poznajcie dziś dwie z tych wyjątkowych kobiet.

-Pani Marto, pamiętam naszą pierwszą rozmowę, kiedy miała Pani wiele wątpliwości i lęku, jak leczenie  na oddziale transplantacji szpiku wpłynie na Pani życie i rozważała Pani, by go nie podejmować. Dziś jest Pani po przeszczepieniu komórek krwiotwórczych, spędziła Pani z nami kilka tygodni i niebawem wyjdzie do domu. 

 Chciałabym porozmawiać z Panią na temat kobiecości. Jak Pani ją rozumie?

 Ciężko określić ją jednym słowem, czy zdaniem. Na to składa się bardzo dużo rzeczy. Nawet nie chodzi o to, jak się wygląda, to płynie z wewnątrz. Dla mnie to taka siła połączona z delikatnością.

-Czy choroba i pobyt w izolacji wpłynęły na Pani poczucie kobiecości?

  Dobre pytanie. Brakuje mi na pewno tego, że nie mogę włożyć sukienki, bo wcześniej bardzo dużo w nich chodziłam i dobrze czułam się w takiej kobiecości bez spodni, w eleganckich ciuchach.  Natomiast cieszę się, że nie wypadły mi brwi i rzęsy. Bałam się, że  je stracę i będę się czuć bezpłciowo. Brwi można sobie  jeszcze narysować, ale z rzęsami już ciężej. Wewnętrznie nie czuję, żeby coś się zmieniło w tym zakresie.

-Czy ma Pani jakieś swoje sposoby w trakcie pobytu w szpitalu, by dbać o swoją kobiecość?

 Proste rzeczy, chociażby, co założę każdego dnia. Kiedy wiedziałam, że mam przyjść do izolacji na kilka tygodni przygotowałam sobie ubrania, które lubię i chcę nosić w szpitalu. Mam kilka rzeczy na zapas i dzięki temu mam wybór, co chcę założyć danego dnia. To jest dla mnie bardzo ważne.

-Czy zgadza się Pani ze stwierdzeniem ''utrata kobiecości w chorobie''?

 Na pewno nie zgadzam się z pojęciem utraty kobiecości jako takiej, bo ona płynie z wewnątrz. Zgadzam się z czymś takim, tak utrata atrybutów kobiecości. Ja bałam się, że jak stracę włosy, brwi, rzęsy, to będę wyglądała jak wszyscy pacjenci, że stracę swoją indywidualność. Bałam się, że będę patrzeć  i widzieć w lustrze całkiem inną osobę.

 -Podkreślała Pani obawę o utratę brwi i rzęs, a czy sama utrata włosów była dla Pan trudna?

 Ja wiedziałam, że one mi wypadną bo zostałam wcześniej o tym uprzedzona, więc do szpitala przyszłam prawie ogolona. Było mi dzięki temu łatwiej psychicznie (to ja decyduję kiedy pozbywam się włosów) ale też jeśli chodzi o kwestię łatwiejszego utrzymania higieny. Trudne oczywiście było kilka dni, kiedy widziałam jak pozostałe włosy wypadają, kiedy zostawały mi łatki na głowie, ale zakładałam coś na głowę i wtedy nie było problemu.

Aktualnie ważne jest dla mnie, co na niej mam, np. chustka, którą mam dziś jest moją ulubioną. Najlepiej się czuję właśnie w tej o kolorze delikatnego różu.

 -Czy choroba wpłynęła w jakiś sposób na role pełnione przez Panią w życiu.

 Trudne pytanie. Na pewno wpłynęła na niektóre z nich. Z roli pracownika aktualnie praktycznie wyszłam, a wczesniej przez to, że gorzej się czułam, spadła mi produktywność. Myślę też, że choroba wpłynęła na różne relacje.

-Może Pani powiedzieć w  jaki sposób? 

  Powiem bardzo krótko: Zweryfikowała je.

-Czy lekarze poruszali z Panią temat płodności w kontekście leczenia?

  Przy diagnozie lekarze powiedzieli mi, że na 99% nie będę mogła mieć  dzieci po leczeniu. To później ja dopytywałam o możliwości zabezpieczenia płodności, szukałam, drążyłam ten temat. Ostatecznie nie zdecydowałam się na żadną z metod. 

-Czy było to dla Pani trudne?

 Tak, było to dla mnie trudne...ale już pogodziłam się z tym. W temacie zabezpieczania płodności przeanalizowałam sobie wszystko i uznałam, że nie zdecyduję się na to. Taka decyzja jest dla mnie osobiście najlepsza. Nie jest też wsparciem dla kobiety w takiej sytuacji powiedzenie "nie martw się, adoptujesz dziecko''. To nie jest taka łatwa procedura, jak zamawianie paczki...zamawiam, idę i odbieram. 

  -Spędziła Pani na Oddziale Transplantacji Szpiku sześć  tygodni. Co było dla Pani najtrudniejsze w tym okresie?

 Trudne były różne cierpienia, których musiałam doświadczyć i brak prywatności. Był to trudny czas. Szczególnie od kondycjonowania chemioterapią poprzez dołek w postaci spadku wyników w okresie po przeszczepieniu.

-Co Pani pomagało w tym czasie? Co było dla Pani wspierające?

  To, że cały czas  czymś  się zajmowałam i nastroiłam psychikę na racjonalne, zdrowe myślenie i na szukanie rozwiązań co mogę zrobić, by było mi lepiej,łatwiej.

 Zajęłam się na początku haftem krzyżykowym, czytałam, rozwiązywałam krzyżówki, oglądałam różnego rodzaju filmy, słuchałam muzyki i audibooka.

 Dawałam też sobie prawo do drzemki i odpoczynku, bo zdarzały się również takie dni, że  tego potrzebowałam najbardziej.

Starałam się skupić głównie na myśleniu zadaniowym. Nie mam gdzie postawić papieru by był pod ręką? To powieszę go sobie na sznurku. Wszelkie drobne rzeczy i działania, które mogą ułatwić życie są ważne.

Pomaga mi też w miarę regularny rytm dnia.

  -Czy chciałaby Pani powiedzieć coś innym kobietom chorym hematoonkologcznie, które się leczą, bądź zaczynają lecznie?

  Polecam ścinanie włosów przed chemią podawaną przed przeszczepieniem, żeby już wcześniej się przygotować psychicznie.

-Widzę, że ma Pani typowo zadaniowy przekaz.

  No takim już chyba typem jestem: zadaniowym i analitycznym.

-Pani Marto, gdyby miała Pani powiedzieć  na podsumowanie 5 słów, czy skojarzeń, które przychodzą Pani na myśl, gdy słyszy Pani słowo kobiecość?

Delikatna

Urzekająca

Silna i Zdecydowana 

Kolor różowy (ale nie taki jak u Barbie, tylko takie subtelne  jego odcienie, chociaż mój różowy polar, który mam na sobie trochę temu przeczy, więc chyba po prostu różowy)

Acha i jeszcze zołzowatość (bo kobieta, musi być trochę zołzowata, a nie takie ciepłe kluchy ;)

Mam poczucie, że te słowa bardzo wpisują się w całą naszą rozmowę. Bardzo  Pani dziękuję  za podzielenie się swoimi przeżyciami i spojrzeniem na kobiecość.

Również dziękuję. 

Niewiastę dzielną, któż znajdzie?

 Jej wartość przewyższa perły. 

Prz 31,10

Pani Marta,  l.33, chorująca na zespół mielodysplastyczny, z wykształcenia mgr inż. :) obecnie w trakcie pobytu po przeszczepieniu w Klinice Hematologii UCK WUM.

-Pani Ewelino, kiedy spotkałyśmy się pierwszy raz  na oddziale była Pani tuż po otrzymaniu diagnozy ostrej białaczki. Pamiętam, jak trudne było dla Pani spędzenie pierwszej nocy bez swojego czteromiesięcznego maleństwa i perspektywa długiego leczenia w izolacji. Teraz jest Pani w trakcie przepustki po drugim cyklu chemioterapii. Jak radzi sobie Pani z brakiem bezpośredniego kontaktu z dziećmi w trakcie pobytu w szpitalu?

   Separacja z dziećmi zawsze jest trudna i bardzo za nimi tęskniłam, ale codzienne wideo rozmowy i chęć powrotu do zdrowia dla nich, pozwalały mi na przetrwanie tej rozłąki. Dzięki wideo rozmowom, widziałam jak moje maleństwo się rozwija, mimo że mnie przy nim nie ma.

-Zanim zaczęłyśmy romawiać powiedziała Pani, że odrabiała przed chwilą lecje ze starszym dzieckiem. Jak jeszcze spędza Pani obecny czas w domu?

   Myślę że najwięcej poświęcam go dzieciom na naukę i zabawę, staram się tez trochę pomagać mężowi w obowiązkach domowych .

 -Jak rozmumie Pani kobiecość?

   Jest to siła, która znajduje się w każdej kobiecie. Jest to chęć walki, opieki i troski o swoich najbliższych, poświęcenie i dążenie do swych celów, silna wola i to że nie ważne jak się wygląda, trzeba akceptować i kochać siebie taką, jaką się jest.

-Co myśli Pani na temat stwierdzenia ''utrata kobiecości w chorobie"?

  Nie można utracić kobiecości. Można stracić wiarę w nią. Kiedy tracimy włosy i nasze ciało się zmienia, traci siłę, tracimy też wiarę w siebie, ale nie tracimy kobiecości. Ona nadal w nas jest, tylko trzeba tą wiarę odnaleźć. Wszystko to, co się z nami dzieje jest przejściowe. Włosy odrosną,ciało wróci do normy, siły też nabierzemy. To wszystko jest czasowe, ale jeśli stracimy wiarę w siebie podczas choroby, to nie tylko źle wpływa na naszą psychikę, ale też na nasze leczenie. Nasz wygląd jest naszą historią, naszymi przeżyciami. Powinnyśmy być z niego dumne!

 -Powiedziała Pani, że kobiety powinny być dumne ze swojego wyglądu. Czy ma Pani jakieś swoje spsoby, żeby dbać  o wygląd w chorobie? Czy nie jest to dla Pani teraz istotne?

  Myślę że w tym momencie najważniejsze jest to, żeby wygrać z chorobą. Brak włosów można zakryć peruka, czy czapką. Wygląd to drobnostka, którą nie trzeba się przejmować. Oczywiście skórę trzeba nawilżać, bo się strasznie wysusza, ale to ze względów zdrowotnych nie upiekeszających.

-Pani Ewelino chciałabym zapytać, czy ma Pani jakieś swoje spsosoby, żeby dbać o swoją kobiecość podczas pobytu w szpitalu?

 Moją siłą jest moja rodzina i przyjaciele, którzy mnie wspierają podczas walki z chorobą. Moje dzieci i mąż, dla których zrobię wszystko, żeby do nich wrócić. Dla nich nie liczy się jak wygladam, tylko ważne, że jestem z nimi, wspierają mnie na każdym kroku, kochają i wierzą że do nich wrócę zdrowa. Myślę że to jest mój najsilniejszy sposób na wszystko.

-Czy są jakieś zajęcia, aktywności, które pomagają Pani w trakcie pobytu w Klinice?

  Myślę że ćwiczenia i spacery po korytarzu zalecone przez fizjoterapeutę na wzmocnienie mięśni pochłaniają trochę czasu. Rozmowy,choć krótkie z innymi pacjentami, rozmowa z rodziną. Zawsze jakieś zajęcie odrywa nas od myślenia o chorobie i wszystkich trudach przez które przechodzimy. Myślę że oglądanie filmów, czy też dobra książka, jeśli ktoś nie ma siły na spacery, też pomogą.

-Jakby miała Pani powiedzieć pierwsze 5 słów, które przychodzą na myśl, gdy słyszy Pani słowo kobiecość?

Siła

Opieka

Oddanie

Poświęcenie

Wiara

-Co powiedziałaby Pani innym kobietom chorym hematoonkologicznie, które leczą się intensywnie i tak jak Pani muszą przebywać przez dłuższy czas w izolacji?

Kochane kobiety, jesteście silne piękne i wspaniałe! Podczas choroby przechodzicie cieżkie chwile i załamania, ale pamiętajcie, że musicie znaleźć w sobie wiarę, tą małą iskierke nadziei, żeby walczyć. Nie możecie się poddać. Cieszcie się z każdego dnia, z każdej chwili, mimo że jest ciężko i brakuje już sił. Musicie mieć nadzieję, nadzieję na lepsze jutro. Macie dla kogo walczyć nie tylko dla rodziny, ale przede wszystkim dla samych siebie. Życie jest zbyt cenne, żeby oddać je bez walki !

Dziękuję bardzo za rozmowę .

Pani Ewelina, l.32, chorująca na ostrą białaczkę limfoblastyczną, aktualnie w trakcie przepustki po drugim cyklu chemioterapii. Na zdjęciu z 8 letnim synem Kacprem i 7 miesięcznym  synkiem Szymonkiem.

Rozmawiała Ilona Stankiewicz- psychoonkolog z Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM.