Czy tego potrzebujesz?

- Wie Pani doprowadza mnie to do szału, jak wracam do domu i żona chce mi wtykać kapcie na nogi, wszystko chce za mnie robić. Wiem, że jestem chory, naprawdę mam tę świadomość zbyt bardzo, ale  mam jeszcze na tyle siły, żebym sam założył sobie buty.
- Powiedział Pan o tym żonie, co Pan wtedy czuje?
-  A tam i tak mnie nie posłucha, to bez sensu o tym z nią rozmawiać.
-  Może warto jednak spróbować szczerze powiedzieć, jakie emocje wywołują w Panu konkretne zachowania, jak Pan to odbiera.

...

- Wracaliśmy z leczenia, siedzieliśmy na przystanku, żona mi założyła czapkę i jeszcze ją przyklepała. Wie Pani, jak się poczułem? Jakbym miał 5 lat, jak dziecko.

....


-Można płacić rożną walutą. Ja zaplacilem rodziną
 Choroba sprawiła, że jestem odsunięty od różnych decyzji, jak wracam czuje się, jak doklejony do rzeczywistości, która żyje już innym życiem, jakbym nie miał już nic do powiedzenia.

...
-Czy ma Pan wsparcie ze strony bliskich?
- Tak.
-Takie realne, że może Pan o wszystkim porozmawiać?
- Tak szczerze mówiąc mam dość tych telefonów. Codziennie dzwonią i pytają Jak się czuje? To mnie strasznie męczy. Nie chcę rozmawiać tylko o tym, co tutaj i nie chce tego samego opowiadać 10 osobom.

- Ma Pan do tego prawo. Czasem warto ograniczyć kontakty na jakiś czas i wyznaczyć jedną osobę w rodzinie, która będzie przekazywała informację innym. Oczywiście warto im powiedzieć, dlaczego Pan tego teraz potrzebuje i o czym chciałby Pan rozmawiać...można się też umówić, że będzie Pan wysyłał krótkie smsy zamiast długich rozmów przez jakiś czas.

....


 Z drugiej strony często osoby bliskie mówią, czy pytają:
- Jak ja mam go wspierać? Robię dla niego wszystko, a on jest niewdzięczny...
- Co ma Pani na myśli mówiąc ''robię wszystko''?
- Cały czas się interesuje. W domu o nic nie musi się martwić, wszystko jest pozałatwiane,a  jemu nie pasuje. Nie wiem, co ja robię źle.
- A zapytała Pani męża: Czego od Pani potrzebuje?
- Hmmm...no nie.



 Czasem jest tak, że wydaje nam się lepiej, czego ktoś bliski potrzebuje, staramy się zrobić "wszystko" no właśnie...tylko, czy ta bliska osoba tego wszystkiego potrzebuje? Często nie padają te proste i kluczowe słowa.
  Człowiek, który dostaje diagnozę i trafia do szpitala staje przed trudnym zadaniem zaadaptowania się  do nowej sytuacji, miejsca, osób i roli chorego. Trafia w obce miejsce,odarty z intymności, leży w piżamie na szpitalnej  sali z obcymi sobie ludźmi, jest poddawany leczeniu i różnym zabiegom, staje się pacjentem. Jest to dużym obciążeniem i wyzwaniem dla konkretnej osoby, ale też całej jego rodziny. W przypadku hematologii ma to wyjątkowy wymiar, bo trwa przez długi czas i często odbywa się w izolacji, to sprawia, że członkowie rodzin mają swoje wyobrażenia na temat tego, jak wygląda leczenie, co może się dziać z ich ukochaną osobą.

 Dlaczego nadopiekuńczość nie jest dobra? Bo często zatracamy w niej podmiotowość chorego. Można to zauważyć na wielu oddziałach w zachowaniach personelu, ale i wśród bliskich osób. Pan Zbyszek, który trafił na oddział i siedzi w piżamie z podłączoną chemioterapią jest pacjentem, ale  nadal jest przede wszystkim osobą, która pełni różne role społeczne. Pewnie, że często w obliczu choroby możliwość, czy sposób ich pełnienia się zmienia. Niezwykle istotnym jest, żeby nie wyręczać na siłę osoby chorej we wszystkim. Danie możliwości chociażby np. samodzielnego ubrania się, ugotowania obiadu, załatwienia sprawy w urzędzie daje pacjentom poczucie sprawczości, świadomość "mogę jeszcze to zrobić i z tamtym też daje radę ". Bywa, że są to małe rzeczy, ale również te poważniejsze.

 Zdarza się, że chcemy ochronić pacjenta, zadecydować za niego w ważnych sprawach,np. o tym, czy dowie się prawdy o swoim stanie zdrowia. Często rodziny mówią  "Tylko proszę  nie mówcie mu,bo  on się z całkiem załamie."
- Rozmawiała Pani z nim o tym, jak on widzi obecną sytuację?
-Nie, ale on nie może wiedzieć, jak jest naprawdę.
 Czasem dotyczy to drobnych rzeczy, wyłączenia z życia domowego...w tak drobnych rzeczach, jak np.chociażby kwestia wyboru koloru płytek do łazienki, decyzji o zakupie ekspresu do kawy, czy wyrzuceniu strach mebli.

To co jest niezwykle istotne:
✓ Pytaj  bliską osobę:  Czego ode mnie potrzebujesz ?
✓Czy jest coś, czego mam nie robić ? Czy jest coś w moim zachowaniu, co Cię denerwuje?
✓Nie wyręczaj bliskiej osoby, gdy nie ma takiej konieczności.
✓Dawaj przestrzeń.
✓Pozwól decydować o rzeczach małych i wielkich.
✓Dawaj prawo do emocji i stawiania granic.
✓Nie traktuj dorosłej osoby chorej, jakby była dzieckiem.
✓ Pamiętaj, że rola pacjenta jest tylko jedną z wielu, jaką pełni Twój bliski.
✓Mów o swoich uczuciach związanych z chorobą bliskiej osoby.
✓Dawaj zapewnienie o swoich szczerych uczuciach względem samego bliskiego.
✓ Szanuj decyzje i potrzeby bliskiej osoby.
✓Nie pocieszaj.
✓ Słuchaj naprawdę.
✓Pamiętaj o sobie. Dbaj o siebie. Jesteś ważny.
✓  Nie bój skorzystać z pomocy specjalisty, jeśli trudno Ci poradzić sobie ze swoimi emocjami związanymi z chorobą bliskiego bądź masz problemy w komunikacji.
✓Też masz prawo do wsparcia.

Możesz odejść, bo Cię kocham.

 W tym roku w jednej z lokalnych gazet napisano, że trzymam odchodzących za rękę. Jak jest naprawdę ?

Moje pierwsze zetknięcie ze śmiercią miało miejsce, kiedy musiałam zaprowadzić moją prababcię do jej zmarłej córki. Miałam jakieś 11 lat.  Dwa lata później byłam obecna przy śmierci prababci w domu, a wcześniej uczestniczyłam w opiece nad nią.
Opisałam wszystkie te przeżycia i wzięłam udział w konkursie na pracę "Umierać po ludzku". Los chciał, że wygrałam i pojechalam na kilka dni do Hull i mogłam obserwować pracę jednego z wzorcowych hospicjów i uczyć się od dr Zbigniewa Żylicza i śp.ks. Kaczkowskiego o odchodzeniu i śmierci.

Minęło wiele lat  a temat  śmierci  nadal jest obecny w mojej pracy, ale przecież tak  naprawdę dotyczy  on każdego z  nas.

 W czwartek jeden ze  studentów zapytał mnie: Jaki jest stosunek pacjentów do śmierci i jak się zmienia w miarę postępowania choroby?

Nie ma oczywiście  jednej szablonowej odpowiedzi na takie pytanie. Oczywiście wszystko zależy  od danej osoby, jej procesu adaptacji do sytuacji, pogodzenia z własną śmiertelnością, stanu i etapu choroby...można by poświęcić temu osobny rozdział.

Niedawno rozmawiałam z Panem, który dowiedział się, że w jego przypadku nie można podjąć żadnego leczenia i zostaje skierowany do hospicjum z wizją miesięcy życia.

- Nie wiem, jak mam to powiedzieć żonie, ona tego nie zniesie. Może poudaje przez jakiś czas.
- Rozumiem, że może być to dla Pana bardzo cieżkie, ale myślę, że warto powiedzieć o tym żonie. Znacie się wiele lat, żona wyczuje po Pana powrocie, bez słów, że nie jest dobrze. Poza tym, im więcej udawania, tym mniej czasu, w którym moglibyście być  ze sobą w tym razem i się wspierać.
-Jak mam to zrobić?
-Prosto z serca. Jeśli to w czymś pomoże, może Pan spróbować powiedzieć mi, to co chciałby Pan powiedzieć żonie.
...
- Czy to normalne, że myślę o wykupieniu miejsca na cmentarzu?
- Jeśli jest to dla Pana ważne i da poczucie bezpieczeństwa to jak najbardziej tak.


...
 Nie jestem zwolenniczką lukrowania śmierci. Jestem zwolenniczką jest oswajania. Umieranie  nie zawsze wygląda jak na filmie. Na szczęście istnieje dziś opieka paliatywna, która ten ostatni etap życia może zaopiekować, odpowiedzieć na potrzeby i lęki odchodzących osób. Moim marzeniem jest, by każdy pacjent umierał w intymnych warunkach, otoczony osobami, którym na nim zależy, zaopiekowany na każdym polu. Fizycznie, objawowo, duchowo, psychologicznie. Ważne też, by pacjent miał szansę o tych lękach i potrzebach porozmawiać, by dostał  informacje dot. opieki paliatywnej i realnych szans na realizację tych potrzeb.


 Ostatnio miałam okazję rozmawiać z córką umierającej pacjentki.

-Wie Pani najgorsza jest ta bezradność i poczucie, że nie mogę pomóc mamie tak, jak ona pomagała mi w życiu.

-Jakkolwiek to nie  zabrzmi, największą rzeczą, jaką może Pani teraz zrobić dla mamy, to po prostu być przy niej. Nie cały czas, bo warto dać sobie chwilę oddechu i zmieniać się z innymi bliskimi.
-Jestem, ale to wydaje się  być  tak mało.
-To znaczy teraz najwięcej, choć nam po ludzku może się wydawać, że jest to  tak mało. Sama obecność, dotyk,trzymanie  za rękę, gładzenie po włosach, wszelkie przejawy miłości, słowa, które świadczą o naszych szczerych emocjach.  "Jestem przy Tobie", "Kocham", "Dziękuję Ci..."  czasem "Wybaczam " jeśli jest taka potrzeba. Nigdy nie jest tak, że nic nie da się zrobić.
...
 Często, kiedy odchodzi ktoś bliski mówimy: Musisz się trzymać, Wyjdziesz z tego, Musisz być z nami. Nie możemy Cię stracič.

 Jeśli wiemy, że sytuacja jest nieodwracalna i stan zdrowia zmierza tylko w jedną stronę, możemy pogłębić tymi słowami poczucie bezradności osoby odchodzacej, która nie ma mocy by być z nami i może czuć się niezrozumiana i mieć poczucie winy, że odchodzi zostawiając bliskich.
Stąd tak ważne jest by rozmawiać ze sobą wcześniej.

...

 Jakiś czas  temu jedna z pacjentek, której córka zmarła niedawno na raka, opowiedziała mi ich wspólną historię: życia, chorowania i umierania. Było to dla mnie świadectwo ogromnej pracy nad relacjami w obliczu tak trudnej i złożonej sytuacji.
- Córką bała się, jak poradzimy sobie bez niej, czy będziemy potrafili się dogadać.  Przyszedł taki moment, że powiedzieliśmy jej:   " Kochamy  Cię najmocniej na świecie, jesteśmy wszycy razem, damy sobie radę, będziemy się wspierać. Jesteś z nami, jesteś bezpieczna. Jeśli jesteś gotowa możesz odejść."

Dla  mnie jest to właśnie to tytułowe: Możesz odejść, bo Cię kocham... i bardziej myślę teraz o tym, czego Ty potrzebujesz w tym najtrudniejszym momencie, co nie oznacza, że przestaje być to dla mnie trudne.  Zazwyczaj serce pęka z żalu i cholernie boli, ale myślę też o tym, co Ty możesz czuć.
Doprowadzenie do takich słów nie jest prostą  drogą i nie zawsze się udaje.

 Co jeśli nie mamy możliwości być w momencie śmierci naszych bliskich lub, gdy ktoś odchodzi nagle?

Możemy np. przelać wszystkie emocje na papier: te trudne i te dobre, napisać list do osoby zmarłej. Schować go głęboko, zanieść na grób, czy spalić.  Możemy napisać wiersz, spisać dobre wspomnienia z tą osobą, zrobić piękny  album, czy prezentacje że zdjęciami, zamówić mszę,wypominki,czy ofiarować skarb, jakim jest modlitwa, jeśli jesteśmy wierzący, porozmawiać z kimś o tym, co, przeżywamy...z kimś dla nas ważnym, z psychologiem, czy księdzem.

Ważne są też  rytuały, jak zadbanie o grób, przyniesienie kwiatów, czy  zapalanie znicza, który ma symbolizować życie wieczne. To pokazuje naszą pamięć o bliskich, ale też może pomóc nam samym w przeżywaniu straty.


Rozmawiając z pacjentami u kresu życia, czy z  z ich bliskimi mam w sobie dużo  pokory.  Wchodzę w rolę. Jestem psychoonkologiem i dzięki temu, że nie jestem zaangażowana emocjonalnie  mogę patrzeć obiektywnie, być i wspierać ich profesjonalnie w tych chwilach... ale przecież jestem człowiekiem, który też odczuwa emocje, kocha, traci, boi się i nie wiem, jak zareaguje, kiedy będą odchodzić ludzie,  których kocham, kiedy  przyjdzie mi spojrzeć w oczy śmierci stojącej za progiem. Być może będę bezbronna i bezradna, jak dziecko i mnie to przerośnie. Psycholog też człowiek, o czym niektórzy zapominają.
  Nauczyłam sie, że przyznanie się do tego przed drugim  człowiekiem, że nie wiem...że mogę sobie tylko wyobrażać, co on czuje i  przez co przechodzi i nie wiem, jak było by ze mną zbliża mnie i pozwala  wspierać, jak nic  innego.

"Jeżeli śmierć bliskich czegoś nas uczy, to przede wszystkim tego, że na świecie nie liczy się nic poza miłością."

- Santa Montefiore

Hematologiczny początek.

Skąd ja na hematologii?

  Moje pierwsze zetknięcie z hematologią miało miejsce podczas stażu, w którym brałam udział w ramach projektu szkoleniowego dla przyszłych ''onkoasystentów'' zorganizowanego przez Fundację Malgosi Braunek ''Bądź''. Był przełom listopada i grudnia 2017.  Miałam mieć pod opieką trzy pacjentki i udzielać im  wsparcia w domu. Jedną z nich była Kasia- młoda, trochę starsza ode mnie dziewczyna, chora na ostrą białaczkę szpikową.  

Do dziś pamiętam nasze pierwsze spotkanie w jej domu. Na początku podchodziła do mnie z bardzo dużą nieufnością, ale szybko udało mi się zyskać jej sympatię. Nasze spotkania trwały po kilka godzin. Na drugim z nich siedząc naprzeciw mnie przy stole,  jedząc zupę ugotowaną przez jej mamę, usłyszałam: ''Wiesz, bardzo chciałabym się z Tobą zaprzyjaźnić''. To był da mnie trudny moment, bo wiedziałam, że nie mogę  i  nie chcę tego zrobić. Kasia szybko wyznała mi, że zmaga się z drugą, poważną chorobą. Starałam się wspierać ją i jej mamę na tyle, na ile potrafiłam, opierając się na wiedzy merytorycznej, ale wlewając w to dużo ciepła i zrozumienia. 

Pierwszy raz na Banacha

  W czasie, kiedy Kasia była moją podopieczną, trafiła z powodu pogorszenia wyników do Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych SPCSK WUM i to właśnie wtedy w  wyjątkowych okolicznościach zostałam wpuszczona na odcinek zamknięty Kliniki i pierwszy raz przekroczyłam jej próg. Pamiętam, że był wieczór,a  my siedziałyśmy i rozmawiałyśmy w pokoju lekarskim ponad dwie godziny, aż jedna z lekarek, zapytała mnie kim jestem i co tam robię? Mój staż zbliżał się do końca, Kasia to wiedziała i czuła. Na naszym przedostatnim spotkaniu w jej domu strasznie płakała, mówiąc, że chce umrzeć i prosząc, żebym jej nie zostawiała. To była jedna z najtrudniejszych dla mnie sytuacji do tamtej pory. Razem z jej mamą prosiły mnie, żebym przyjeżdżała prywatnie. Czułam, że nie powinnam tego robić, że Kasi potrzeba jest inna opieka, a ja muszę ruszyć dalej. Na ostatnim spotkaniu Kasia była bardzo spokojna, miała już gotowy plan, w który naprawdę wierzyła: 

''Wiesz, pomyślałam, że dostaniesz pracę w Kinice. Umów się z prof. Jędrzejczakiem, potrzebują psychologa.''

Miałam świadomość, że szanse na pracę w Klinice były, jak trafienie 6 w lotka, ale obiecałam jej, że   umówię się na spotkanie.

Odwlekałam to, ale w końcu na jej prośbę w styczniu, umówiłam się i pojechałam, nie licząc na wiele. Profesor mnie przyjął i powiedział, że choćby chciał to jest jeden psycholog i niestety nie ma możliwości zatrudnić kolejnego, choć wiele osób chciałoby tam pracować. Odbyliśmy miłą i ciekawą rozmowę, zapytałam na koniec, czy mogę zostawić swoje papiery w sekretariacie na przyszłość i tak uczyniłam, opuszczając Klinikę.

Kika miesięcy później...

  Pamiętam, jak dziś...Był Wieki Piątek, a ja miałam ręce upaćkane od zagniatania wielkanocnego mazurka,kiedy nagle zadzwonił mój telefon i wyświetlił mi się nr sekretariatu Kliniki:

-Dzień dobry, prof. Jędrzejczak chciałby z Panią porozmawiać. Tak powitała mnie Pani Ela, sekretarka.

Prof: Dzień dobry, psycholog odchodzi, a ja chciałbym nawiązać z Panią współpracę. Czy jest Pani zainteresowana?

- Oczywiście!

Ogromna radość mieszała się  we mnie z szokiem.

Trudny początek 

  Kiedy zaczęłam pracę, poszłam na rozmowę do profesora i dowiedziałam się, że Kasia jest na oddziale. Usłyszałam, że  jej sytuacja jest bardzo trudna, ale ona nie ma tej świadomości. Ubrana w biały kitel, stojąc w sekretariacie, spotkałam jej mamę, która szczerze ucieszyła się na mój widok i poprosiła, żebym poszła do jej córki. Dziewczyna dosłownie rzuciła mi się na szyję. To była tak szczera radość, że aż wywołała wzruszenie jej rodziny. Rozmawiałyśmy długo. Patrzyła i mówił o obrazie, który dostała i który zawiesiła w sali.

Za kilka dni, akurat, kiedy byłam u niej, przyszło dwóch lekarzy, mówiąc, że wychodzi do domu i będzie dostawała tabletki doustnie. Padło wiele pytań. Po wyjściu lekarzy, Kasia spojrzała na mnie i powiedziała: 

-Wiesz co, nie podoba mi się to, co mówili.

- Co masz na myśli?

-Ja chyba umieram wiesz...czuję to. Chodź ze mną do doc. Basaka.

  Była słaba, więc wzięłam ją pod rękę i poszłyśmy. To była trudna rozmowa. Przypadło nam w udziale przekazywać jej najtrudniejsze informacje, jednocześnie próbując ją wesprzeć, na ile to możliwe w takiej sytuacji. Odprowadziłam ją później do sali, od razu chwyciła za telefon i zadzwoniła do mamy. Później bywała na toczeniach krwi na innych piętrach, informując mnie, co się z nią dzieje. Zapewniałam ją o mojej chęci wspierania. Dziś wiem, że w jakiś sposób chciała mnie chronić. Kilka dni przed jej śmiercią, dostałam smsa o treści: 

 Dziękuję za wszystko. Jesteś najwspanialszą osobą, jaką poznałam w trakcie leczenia. '
 

Już wiedziałam. Czułam. Pamiętam, że siedziałam w swoim pokoju, tonąc w przyborach szkolnych dla osieroconych dzieci i robiąc paczki, kiedy nagle dostałam powiadomienie na fb z informacją o jej odejściu. 

 Taki był mój początek na hematologii. Niełatwy początek, ale głęboko w środku wiem, że nieprzypadkowy. Jestem dziś wdzięczna i na szczęście zdążyłam jej podziękować. To był rok obfity w przeróżne momenty, sytuacje i emocje. Wiele się nauczyłam i wiele doświadczyłam, ale o tym w odrębnym wpisie. Jedno wiem na pewno:

Sercem, duchem, ciałem i głową, czuję, że jestem w odpowiednim miejscu, a ta historia po prostu miała się wydarzyć.