Nierówna ''walka''.

  Po śmierci Kory  zaczęłam natrafiać w internecie na artykuły typu ''Kora nie przegrała żadnej walki...''

Spotkałam nawet ankietę, w której można było zagłosować, czy zwroty ''walka''  i ''przegrał walkę z rakiem'' powinny zniknąć z powszechnego użytku. Już jakiś czas nosiłam się z tym, żeby napisać kilka słów na ten temat z mojego punktu widzenia, więc może to dobry moment.

  Zwrot  ''walka z rakiem'' jest bardzo często spotykany. Przyznaję, że sama czasem mówię, że ktoś jest ''zmotywowany do walki z chorobą''.  Nie widzę w tym nic złego i myślę, że żadna ankieta nie wpłynie na używanie, bądź zaprzestanie używania tych słów. Natomiast niesamowicie ważnym jest, żeby zdać sobie sprawę z tego o jakiej walce mówimy.

Pomyślmy sobie z czym kojarzy nam się słowo walka?  To, co często przychodzi na myśl, to ring bokserski, sztuki walki, zawody sportowe, czy inne konkursy. Tyle, że w powyższych przypadkach  do  walki stają przeważnie przeciwnicy o wyrównanych szansach, dobrani na podstawie kategorii wiekowej, wagowej, poziomu wiedzy, czy sprawności fizycznej. Tymczasem raka nikt sobie nie wybiera na przeciwnika. To on pewnego dnia ''wybiera'' konkretną osobę i o żadnej równej walce od samego początku nie ma mowy. 

  Ostatnio trafiłam także na spot, w którym chore kobiety mówią o swoim życiu z rakiem,  jego  końcowe słowa moim zdaniem idealnie trafiają w sedno całego problemu: ''Tak wygląda moja codzienna walka z rakiem. Jeśli odejdę, nie mów, że ją przegrałam.'' Ta walka to szereg badań diagnostycznych, przebyte cykle chemioterapii, założone wenflony, skutki uboczne, ból, wachlarz emocji, praca nad akceptacją nowego obrazu siebie, budowanie relacji z bliskimi i personelem w sytuacji choroby, przeorganizowanie życia i wiele innych aspektów. Widząc nagłówek ''Przegrał walkę'' mogą pojawić się myśli spłycające tę całą przebytą drogę.   Ważnym jest, by głośno to powiedzieć: Nikt tutaj nie stara się za mało, żeby coś przegrać...ani lekarze, ani sam chory, ani bliscy, czy ja. Wszyscy chcemy, żeby ten proces zakończył się wyleczeniem, czyli wygraną walką z chorobą, ale wtedy medalu też nikt z nas nie dostanie...to co możemy dostać to uwolnienie od tego ''przeciwnika'', by iść dalszą drogą nie walcząc z nim, a ucząc się życia na nowo. 

   Człowiek to istota holistyczna, której nie da się w sytuacji choroby sprowadzić tylko do raka i ''walki'' z nim. Choroba to proces, który dotyczy konkretnej osoby, w którym mamy dany organizm będący nieprzewidywalną machiną, różne metody i etapy leczenia, skutki uboczne, ale też nastawienie psychiczne, zasoby osobiste w tym sposoby radzenia sobie, duchowość, role społeczne, relacje z rodziną, z personelem, krąg wsparcia. Czasem po prostu wszelkie, dostępne, medyczne metody leczenia zostają wykorzystane i kiedy tak się dzieje warto wzmacniać wszystkie inne wyżej wspomniane elementy, by człowiek mógł odejść w otoczeniu osób dla których jest ważny, z poczuciem, że jego życie miało sens, było wartościowe i że niczego nie przegrywa, bo patrząc po ludzku wszystko zostało zrobione.

 Bardzo chciałabym wspomnieć w tym momencie jedną z moich pacjentek, którą poznałam w listopadzie, a która niedawno odeszła. Olę odwiedzałam w jej domu rodzinnym. Obdarzyła mnie dużym zaufaniem, ponieważ nie znała mnie wcześniej.  Od początku nawiązałyśmy dobry kontakt. W tym czasie spotkałyśmy się kilkakrotnie i  przegadałyśmy kilkanaście godzin.
 Była młodą, piękną i mądrą kobietą samotnie wychowującą kilkuletniego synka. Chorowała na glejaka IV stopnia. Od początku zdawałam sobie sprawę z rokowania i realnych szans w tej walce, ale dla mnie zawsze najważniejszym jest, ile pacjent wie i ile jest w stanie w danym momencie przyjąć.Ola dużo się uśmiechała i chętnie rozmawiała, ale niełatwo było dotrzeć do tego, co naprawdę było w jej wnętrzu. Z czasem zaczęła się przede mną otwierać i powiedziała mi, że mało przed kim to robi. Zdawałam sobie sprawę z tego, że to w dużej mierze obrona, by móc dobrze funkcjonować w tamtej sytuacji. Była osobą bardzo otwartą na  różne sposoby i możliwości leczenia. Szukałam dla niej różnych informacji, gdyż pełniłam rolę psychologa, ale i ''onkoasystenta''. Czasem się na mnie wkurzała (jak to sama nazywała) za to,że byłam głosem rozsądku i prosiłam o konsultowanie z lekarzem, czy może  używać określonych ziół, czy korzystać z danej metody wspomagającej.  
   Starała się jak najbardziej korzystać z chwili obecnej, chętnie uczestniczyła w różnych warsztatach dla pacjentów, które jej podpowiadałam. Była wolontariuszką i chciała coś robić dla chorych.  Podróżowała, marzyła, by popłynąć w tym roku w tzw ''Onkorejsie.''

   Ostatni raz widziałyśmy się przed Bożym Narodzeniem. Rozmawiałyśmy, a w tle leciały zdjęcia z w jej wspólnego wyjazdu z mamą, z którego niedawno wróciła.Podarowałam jej własnoręcznie zrobionego piernika z jej imieniem, ''Dziennik wdzięczności '' i piłkę nożną dla jej syna. Pamiętam jak razem szłyśmy do metra i powiedziałam, że dałam pozostałym dwóm pacjentkom,do których chodziłam możliwość kontaktu ze mną. Mam przed sobą obraz, jak Ola podnosi nieśmiało  dwa palce, jakby zgłaszała się do odpowiedzi, mówiąc, że ona też by chciała mieć taką możliwość. 
 Kontaktowałyśmy się później kilka razy. Wiedziałam, że się boi i czułam co się dzieje, ale walczyła do samego końca. Próbowała leczenia w Niemczech. Nie ma we mnie zgody na użycie wobec niej słów: ''Przegrała walkę'', ale wiem, że niektórzy będą ich używać i nie mam im tego za złe, bo stało się to bardzo powszechne. Dla mnie zrobiła wszystko, co po ludzku można było zrobić. 

Była wspaniałym człowiekiem. Po prostu zakończyła swoją ziemską drogę. Każdy pacjent ma swoją własną walkę i radzi sobie z nią tak, jak potrafi.

  Jesteśmy TYLKO albo AŻ ludźmi i na szczęście nie da się nas zamknąć tylko w kilku pojęciach, a już zwłaszcza walki, wygranej, czy przegranej.

Nie każdy nowotwór to rak.

 Ostatnio trafiłam do lekarza pierwszego kontaktu z kłopotami z pęcherzem, ale zauważyłam  też kilka dni wcześniej stając rano przed lustrem, że zmiana, którą miałam już długi czas na ramieniu urosła i zrobił się na niej bąbel, więc przy okazji pokazałam ją lekarzowi.  Powiedział, że zdecydowanie trzeba ją usunąć, bo jest tuż pod ramiączkiem biustonosza i będzie ciągle drażniona i dał skierowanie do chirurga.
 Wychodząc z gabinetu położyłam na chwilę skierowanie na ławce i zaczęłam się ubierać do wyjścia. Na skierowaniu widniało rozpoznanie: inne niezłośliwe nowotwory skóry. Ja byłam zupełnie spokojna, ale kobieta, która siedziała na ławce i zerkała na moje skierowanie sprawiała wrażenie przerażonej i spoglądała raz na mnie, raz na tę magiczną kartkę papieru.

 W zeszły piątek wieczorem udałam się do chirurga. Był miły i od wejścia starał się stworzyć luźną atmosferę.

Z żartobliwym tonem powiedział patrząc na skierowanie:
- O matkooo, co my tutaj mamy, niezłośliwe nowotwory skóry...
- Eee...nie boję się.
- Taaak? To ile już Pani miała tych nowotworów, że się Pani nie boi?
- Niezłośliwych? To jeden...no w sumie dwa...ale miałam styczność z tematem i i pracowałam z chorymi na raka. Poza tym przy ostatnim, dzięki Bogu niezłośliwym nowotworze swoje przeżyłam.
-No dobra...pokaże to Pani.
po chwili
- Nie no, trzeba to Pani wyciąć.
- Ostatnio mi to urosło i zrobił się bąbel i go... przebiłam.
-No i co, no i co...pracowała z chorymi i takie rzeczy robi. A jak tam był jakiś zalążek czerniaka, co?
- No wieeem, wiem. Szewc bez butów chodzi. Należy mi się ochrzan. Niech mnie Pan nie straszy tak. Już więcej nie będę ;p

 Położyłam się, dostałam znieczulenie miejscowe, porozmawiałam chwilę z pielęgniarką i lekarzem i ani się spostrzegłam a pimpla (jak go nazywałam) już nie było. Został tylko szew i plaster.

Pielęgniarka do lekarza:
-Wysyłamy?
- Tak, tak.
- Ja: Wysyłacie do badania histopato?
- Lekarz: Wszystko wysyłam, oprócz kaszaków.
- W sumie bardzo dobrze. Można mieć spokojną głowę. Szkoda, że nie widział Pan miny Pani, która zobaczyła moje skierowanie przypadkiem, jak wyszłam z gabinetu.
- A nooo tak, bo było tam słowo ''nowotwór''. Wie Pani, że dla wielu ludzi to od razu kojarzy się z najgorszym...O matko, toż to książkę można by o tym napisać.
- Wiem, wiem. Nie wątpię, że można.


Ja: A jeszcze chciałam zapytać...
L: Wiem, widziałem...też usuniemy. Kolorowe znamiona nie lubią być drażnione.
J: Ok, super.
L; Jak przyjdzie Pani za tydzień na zdjęcie szwu, to umówimy się jakoś na po Świętach.

   Po co ten wpis? Ano po to kochani, że często samo słowo ''nowotwór'' budzi ogromny lęk i przerażenie. Dla mnie i dla osób, które w jakiś sposób otarły się o temat to nie jest jedno i to samo, ale dla wielu osób tak. Nowotwory mogą być zmianami łagodnymi, czyli chociażby takimi jak ta która została mi usunięta, zwana włókniakiem.  Oprócz nich możemy spotkać tłuszczaki, mięśniaki, gruczolaki, czy naczyniaki.  Zazwyczaj nie stanowią zagrożenia dla zdrowia i życia. Czasem muszą być  jednak usunięte, choć  nie zawsze. Natomiast rak zawsze jest nowotworem złośliwym. Do których zaliczamy też mięsaki, chłoniaki, białaczki, szpiczaka.  Jeśli słyszymy taką diagnozę sprawa jest dużo poważniejsza .To bardzo ważne by znać tę podstawową różnicę.
  Czasem oczywiście bywa tak, jak chociażby w wypadku moich wcześniejszych doświadczeń dot. jajników, że nie da się określić, czy coś jest nowotworem łagodnym, czy złośliwym bez otworzenia ciała, bo np. usg nie jest w stanie dać jednoznacznej odpowiedzi. Czasem trzeba też wykonać np. biopsje, by określić charakter zmiany...ale są sytuacje, kiedy jest to do ocenienia praktycznie gołym okiem.

 Oczywiście zachęcam was do obserwowania swojego ciała, do zgłaszania wątpliwości lekarzowi. Ja osobiście wolę takie podejście, jak zaprezentował lekarz do którego trafiłam....kiedy powiedział ''Wysyłam wszystko''. Ostrożności nigdy nie za wiele. Zwłaszcza jeśli chodzi o nasze życie i zdrowie. Warto jednak znać podstawowe różnice, by mieć spokojniejszą głowę i w wypadku otrzymania kartki z rozpoznaniem podejść do niego ze zdrowym rozsądkiem.  Mnie nauczyło tego doświadczenie i wiem, że czasem łatwo się mówi...ale życie co krok stawia przed nami stresujące sytuacje, więc po co czynić  takimi te,  które tego nie wymagają ;)

''Czas i zdrowie to dwa cenne skarby, których nie rozpoznajemy i nie doceniamy, dopóki się nie wyczerpią.''

Światowy Dzień Chorego

  Ludzie chorzy- jedni z najlepszych nauczycieli życia. Choć często nie są profesorami, to nierzadko od nich, często tych, którzy nie ukończyli żadnych wielkich szkół, możemy nauczyć się najwięcej. Najlepszą szkołą  bowiem jest samo życie. 

Tylko, że w niej nie ma gotowego rozkładu zajęć. Można je co prawda planować, nawet rozpisać piękny, idealny, gotowy scenariusz, ale ono i tak będzie nas zaskakiwać swoimi lekcjami, niezapowiedzianymi sprawdzianami i egzaminami. 

  Choroba może być jednocześnie najtrudniejszym egzaminem i wymagającą nauczycielką. Od takich najczęściej uczymy się najwięcej. Dotyka każdego z nas, wszak wszyscy jesteśmy tylko albo aż ludźmi. Któż z nas nie doświadczył chociażby grypy, zapalenia gardła, czy  zwykłego przeziębienia? Każdy. Przychodzą jak niezapowiedziane kartkówki, ale szybko się o nich zapomina, bo w ogólnym rozrachunku nie mają większego znaczenia.

  Czasem jednak zdarzają się poważniejsze egzaminy i o ile w szkole, czy na studiach mamy czas, żeby się do nich przygotować, tak w życiu często dowiadujemy się o nich nagle. Nikt  nas nie pyta, czy mamy ochotę brać udział w tej życiowej nauce. Choroba robi nam kolejne kolokwia, do których nie jesteśmy zupełnie przygotowani. Wiek często nie gra dla niej roli.

 Z chorobami nowotworowymi bardzo często tak właśnie jest. Pamiętam, jak podczas badań do pracy magisterskiej, pytałam chorych na raka płuc, jak dowiedzieli się o chorobie? W wielu przypadkach odpowiedź brzmiała: nagle, przypadkiem, w ogóle się tego nie spodziewałem...ale rak to tylko jeden z ''kierunków studiów życia wydziału chorób"na którym możemy  się znaleźć. Może to być nadciśnienie, depresja, cukrzyca, astma, SM, toczeń układowy ...czy każda, inna przewlekła choroba.

 Choroba często bywa wszechstronną nauczycielką. Potrafi być źródłem ogromnego cierpienia, lęku, bólu, niemocy psychicznej,  fizycznej, czy duchowej, ale może też stać się źródłem ogromnej nadziei i przewartościowania życia. 

Choroba ma też to do siebie, że lubi uczyć innych. Personel, znajomych, sąsiadów, członków rodziny.  Uczy pokory, cierpliwości, wrażliwości, miłości i otwartości na drugiego człowieka. Czasem też przeżywania bezradności.

Choroba nie jest osobą. Człowiek jest chory na daną chorobę, ale nie jest nią. O tym warto szczególnie dziś pamiętać. 

 Najcenniejsze co można dać osobie chorej to po prostu rzeczywista obecność i wysłuchanie, czasem dotyk i dobre szczere słowo. To nie wyleczy raka, czy innej choroby...ale może pomóc wytrwać w tym wymagającym egzaminie i pozwolić byśmy byli tą iskrą, która wniesie w nią dobrą naukę.
W uniwersytecie życia nigdy nie wiadomo, kiedy staniemy się nauczycielami lub nimi będziemy. Nie wszystkie lekcje też sobie możemy wybrać, ale  kiedy już się zdarzą możemy starać się wziąć i dać z nich to, co najlepsze dla nas i dla innych, choć często to bardzo trudny sprawdzian.

''You treat a disease, you win, you lose. You treat a person, I guarantee you, you'll win, no matter what the outcome.''                                       -Patch Adams

Szukaj dobra w każdej sytuacji.

   Ten post chodził już za mną od kilkunastu dni i właściwie cieszę się, że zdecydowałam się napisać go dopiero dzisiaj, bo gdybym napisała go od razu pewnie byłby tylko wyrażeniem mojej złości na sytuację w naszej służbie zdrowia, a dziś chciałabym, żeby miał zupełnie inny przekaz (oczywiście nutki złości nie zabraknie).

 W ostatnim czasie miałam okazję odbyć staż i mieć pod opieką trzy osoby chore onkologicznie. Było to dla mnie duże wyzwanie i wspaniałe doświadczenie. Nie o tym jednak dzisiaj. Jedna z pacjentek bardzo chciała, żebym wspierała ją po zakończeniu stażu. Poprosiła mnie, żebym spróbowała postarać się o pracę w szpitalu, w którym się leczy.  Raz nawet ją tam odwiedzałam. Zdawałam sobie sprawę, że realnie szanse są znikome, ale umówiłam się na rozmowę z profesorem kierującym kliniką.

 Miałam trochę czasu do rozmowy, więc poszłam do szpitalnego bufetu. Kupiłam białą kawę i usiadłam przy stoliku obok okna. Po kilku minutach podszedł Pan:
- Mogę się przysiąść?
- Jasne, proszę.
Usiadł naprzeciwko mnie z talerzem zupy pomidorowej i próbował podłączyć telefon do gniazdka.
-Kurczę chyba nie ma tu prądu.
-Padł Panu całkiem?
-Nie mi, żonie chciałem podładować.
-Może uda się w jakimś innym gniazdku.
- A, i tak będę mógł dopiero wejść do żony o 13, to może jeszcze się uda.
- O 13...to żona miała jakąś operację?
- Tak, 2 doba po przeszczepie.
- Długo żona czekała na przeszczep?
-No powiem Pani, że właśnie praktycznie wcale. Ja zrobiłem dosłownie wszystko, co mogłem.  To był przeszczep wątroby.
- A rozmawiał Pan już z żoną po operacji?
-Tak, tak wszystko się udało.
- I jak żona się czuje?
- Fizycznie nieźle...ale psychicznie powiem Pani, że jest kiepsko. Dostaje jakieś leki, po których się psychicznie bardzo kiepsko się czuje.  W ogóle jak jechała na operację to cała się trzęsła, tak się bała.
- Wcześniej Pana żona miała jakąś operację.
-Nigdy.
- A ktoś z nią rozmawiał przed zabiegiem? Próbował uspokoić?
-Nie, ja ją wiozłem nawet wózkiem, bo tak się bała.
- Szkoda, że nikt z nią nie porozmawiał. To naturalne, że odczuwała lęk w takiej sytuacji. Myślę, że był i jest Pan dla niej dużym wsparciem.

Porozmawialiśmy kilka minut. Pan opowiedział mi trochę o swojej rodzinie, o pacjentce, która leży z żoną na sali i potrzebuje wsparcia. Niestety musiałam uciekać na rozmowę. Pan powiedział mi, że bardzo się cieszy, że mnie poznał. To była bardzo miła chwila dla mnie.

Na rozmowie było miło,  Pan profesor okazał się bardzo miłym i taktownym człowiekiem, ale niestety przyszło mi  zderzyć się z  realiami:
- Wie Pani, mamy psychologa i mamy tylko jedno miejsce. Prawda jest taka, że mam pół etatu na onkologię i pół na hematologię, więc z tego stworzyłem etat dla jednej osoby.
Dowiedziałam się, że na innych oddziałach raczej  psychologa się nie uświadczy.

Zostawiłam dokumenty i poszłam do windy.

Tam zobaczyłam trzy kobiety. Jedna trzymała się za szyję, więc Panie spytały czy coś jej jest. Odpowiedziała, że to  emocji i z nerwów, bo dwa dni temu zmarła jej matka. Wysiadła chyba po dwóch piętrach. Gdybym spotkała ją na korytarzu, to pewnie bym z nią usiadła i porozmawiała.

Właściwie nie wyszłam stamtąd rozczarowana, bo liczyłam się z realiami. Wyszłam raczej wkurzona na rzeczywistość. Usłyszałam, że brakuje nawet etatów dla pielęgniarek. Co czyni oczywistym, że nikt nie będzie zatrudniał psychologa mając taki wybór.

  Natomiast po czasie spojrzałam na tą sytuację trochę inaczej i starałam się skupić na tym, czy mogę wyciągnąć z tej sytuacji coś dobrego. A czy mogę? Jasne. Spotkanie z tym Panem na pewno nie było przypadkowe. Jak zawsze w takich sytuacjach, po prostu wiem, że mieliśmy się w tamtym momencie spotkać :), spotkanie tej kobiety w windzie też na pewno nie było przypadkowe. To wszystko uświadamia mi, że to co chcę robić jest ważne i potrzebne. Z resztą uświadamia mi to też każdy pacjent, czy członek rodziny dzwoniący do telefonu zaufania. Taka pomoc jest ważna i potrzebna. Podejście holistyczne do pacjenta i wsparcie go na każdej z płaszczyzn i traktowanie go jak osoby z jej własnymi lękami, nadziejami, historią, umysłem, ciałem i duszą a nie tylko jak przypadku medycznego pt'' rak tego, czy tamtego'' zawsze będzie dla mnie NAJWAŻNIEJSZE.
Mam nadzieję, że nawet jeśli będę musiała zejść z tej drogi, spróbować czegoś innego, to kiedyś będę mogła zawodowo robić, to co naprawdę kocham.

Na pewno każdy z was ma sytuacje, w których nie potrafi znaleźć czegoś dobrego. Czasem warto spojrzeć na coś z dystansu. Wtedy można zauważyć ziarenko dobra i nadziei, tam gdzie pozornie ciężko ją znaleźć.

                ''Jedna radosna nadzieja jest więcej warta niż dziesięć suchych rzeczywistości.''