Dr google na co dzień i w obliczu pandemii
Kim jest dr google? Wystarczy wpisać w ulubioną przeglądarkę internetową objawy naszych dolegliwości, by go poznać. W ułamku sekundy dostajemy ‘’diagnozę’’ w postaci listy stron i potencjalnych chorób, które mogły nas dotknąć.
W obecnym czasie wiele osób przebywa w domach, pracuje zdalnie, bądź odbywa kwarantannę, duża część z tych osób to pacjenci chorzy przewlekle, w tym pacjenci z chorobą nowotworową.
Mamy więcej czasu by zaglądać do internetu, jednocześnie bezpośredni kontakt z lekarzem i dostępność do badań i leczenia bywa utrudniona. Mimo, że coraz bardziej popularne i dostępne stają się konsultacje on-line, kiedy coś zaczyna nam dolegać często najłatwiejszym i najszybszym sposobem wydaje się zapytanie o poradę dr google.
Chciałabym powiedzieć o kilku istotnych z mojej perspektywy aspektach zw. z tym zjawiskiem w kontekście pacjentów chorych na nowotwory.
Dr google a pacjenci onkologiczni
Od kilku lat pracuję z pacjentami chorymi onkologicznie i mam poczucie, że duża część z nich zetknęła się z dr google wielokrotnie. Zdarza się oczywiście, że pacjent mówi: ‘’’Wie Pani, ja w ogóle nie czytam o swojej chorobie w internecie, bo tylko nabijam sobie głowę i w niczym mi to nie pomaga.’’ Takie przypadki należą jednak do mniejszości.
Pierwszym momentem, w którym pacjenci zazwyczaj stykają się z dr google jest moment, gdy pojawiają się objawy, jednak szczególnie aktywnie pacjenci zaczynają poszukiwać informacji w okresie diagnostycznym. Czas oczekiwania na kolejne badania i ich wyniki zazwyczaj trochę trwa. Z uwagi na to, że pełną informację o chorobie i dalszych krokach leczenia pacjenci dostają po postawieniu ostatecznej diagnozy, jest to okres łączący się z dużą niepewnością i lękiem. Pacjenci szukają wtedy informacji o podejrzewanej chorobie, co niestety często zamiast uspokajać i oswajać z sytuacją wzmaga lęk. Warto zaznaczyć tutaj, że dane do których docierają pacjenci często oparte są o statystyki. Niejednokrotnie w trakcie rozmowy zdarzają się stwierdzenia: ‘’Czytałem, że u 80% to się kończy tak i tak i że będę miał takie skutki uboczne…’’ale nie możemy być dziś pewni, że ten pacjent nie będzie w pozostałych 20 % i że dane skutki uboczne na pewno u niego wystąpią. Statystyka owszem bywa pomocna, ale nigdy nie odpowie nam na pytanie, jak dokładnie będzie wyglądało leczenie konkretnej osoby i jak się zakończy.
Zdarza się czasem, że pacjenci nie chcą się podjąć leczenia, ponieważ po przeczytaniu informacji w internecie, stwierdzają, że nie ma ono żadnego sensu.
Warto wspomnieć tutaj, że oprócz różnego rodzaju artykułów i danych statystycznych, pacjenci trafiają też na różne fora internetowe, czy blogi gdzie ludzie z podobnymi chorobami dzielą się swoimi doświadczeniami. Może zdarzyć się tak, że te opisy będą bardzo trudne, zwłaszcza jeśli były dla kogoś pewną formą autoterapii, polegającą na przelewaniu trudnych doświadczeń poprzez np. pisanie bloga.
Pamiętam sytuację, gdy zostałam poproszona o rozmowę z młodą dziewczyną, która postanowiła, że chce zrezygnować z przeszczepienia. Rozmawiałyśmy bardzo długo. Pierwszą rzeczą, którą powiedziała było to, że chciała dowiedzieć się czegoś więcej o przeszczepieniu i trafiła w internecie na blog dziewczyny, która ze szczegółami opisała swoją historię leczenia i przeżycia z nim związane. Opisy były nacechowane wieloma szczegółami i trudnymi emocjami. Przeczytanie ich wzmocniło u pacjentki lęk przed samą procedurą i przekonanie, że przeszczepienie zniszczy jej życie i zdrowie psychiczne. Pacjentka ostatecznie zdecydowała się na leczenie i obecnie czuję się dobrze.
Moment diagnozy i czas leczenia
W momencie otrzymania diagnozy pacjent często jest w szoku i nie jest w stanie przyjąć od lekarza żadnych innych informacji poza samą nazwą choroby. Często też pacjenci w pierwszym momencie nie wiedzą, o co mają pytać. Warto zaznaczyć tutaj, że w przypadku wielu chorób czas diagnozowania zajmuje trochę czasu, ale w przypadku np. ostrej białaczki bardzo często diagnoza spada na pacjent nagle. Później, gdy pierwsze emocje opadają, zaczynają się rodzić różne pytania i wątpliwości. Czasem jednak pacjent nie ma od razu możliwości by porozmawiać o nich z lekarzem. Nierzadko pacjenci zaczynają szukać wtedy odpowiedzi w internecie, co niestety łączy się z ryzykiem natrafienia na wiele informacji nie mających zastosowania do ich konkretnego przypadku.
Dobrym rozwiązaniem wydaje się danie pacjentowi informacji o chorobie, leczeniu, możliwych skutkach i konsekwencjach w formie papierowej, bądź przesłanie ich w formie pdf wraz z wykazem stron i miejsc, z których warto korzystać. Daje to szansę na zapoznanie się z rzetelnymi informacjami, może być też pewnego rodzaju przewodnikiem w chorobie oraz upewnić zespół, że pacjent podchodzi do leczenia świadomie. Można dołączyć również kilka stron na notatki, by pacjent mógł zapisać pytania, które pojawią się między kolejną wizytą, czy rozmową z lekarzem.
Często również podczas pobytu w szpitalu pacjenci szukają informacji na temat swojego leczenia, bądź chcą zweryfikować, czy dowiedzieć się więcej na temat nowych danych, które usłyszeli od lekarza. Rzadko, ale zdarza się, że pacjenci kwestionują zdanie lekarza na rzecz informacji w internecie. Zazwyczaj mówię wtedy pacjentowi: Ma Pan prawo mieć różne obawy, ale proszę szczerze odpowiedzieć sobie na pytanie: Czy bardziej ufa Pan swojemu lekarzowi, specjaliście w danej dziedzinie, który Pana zna i prowadzi Pana leczenie, czy internetowi?
Bywa tak, że pacjenci pytają mnie o kwestie typowo medyczne po przeczytaniu o nich w internecie. Zawsze proszę wtedy, by pacjent porozmawiał o nich ze swoim lekarzem i wyjaśnił wszelkie wątpliwości. Psychoonkolog oczywiście powinien znać niezbędne informacje medyczne na temat chorób pacjentów, których wspiera, ale nie powinien wchodzić w rolę lekarza. Oczywiście mogę porozmawiać z pacjentem o emocjach i obawach, które dane informacje wywołały, czy zastosować psychoedukację, ale wyjaśnienie wątpliwości medycznych należy do lekarza. Obserwuję, że pacjenci, którzy od początku są w pewien sposób prowadzeni za rękę przez lekarza w procesie leczenia, dostają informacje na bieżąco i wiedzą, że mogą zadawać pytania na każdym etapie, zazwyczaj lepiej adaptują się do leczenia. Rzetelne informacje i zaufanie do lekarza są niezwykle istotnym elementem procesu leczenia.
Im mniej czasu lekarz może poświęcić pacjentowi i im mniejszym pacjent darzy go zaufaniem, tym bardziej możemy się spodziewać, że pacjent więcej czasu przeznaczy na szukanie innych informacji nt. swojej choroby i leczenia w innych, nie zawsze sprawdzonych źródłach.
Pacjenci onkologiczni , dr google i covid-19
Pacjenci onkologiczni, a zwłaszcza pacjenci hematoonkologiczni to osoby z bardzo obniżoną odpornością, szczególnie narażone na różnego rodzaju infekcje. Te grupy pacjentów na co dzień szczególnie uważają, by niczym się nie zarazić. W dobie trwającej pandemii ich obawy, czujność i uważność w tym zakresie mają prawo wzrastać i jest to adekwatne do sytuacji. Warto jednak powiedzieć, że czasem zwłaszcza u osób ze skłonnością do reakcji nerwicowych, czy lękowych mogą one przybrać naprawdę poważne rozmiary i wymknąć się spod kontroli.
Większość z nas zna objawy, jakie może wywołać coronavirus i kolejne kroki, jakie powinniśmy podjąć w przypadku podejrzenia zakażenia. U części pacjentów, zwłaszcza chorych hematoonkologicznie niektóre z tych objawów mogą pojawiać w przebiegu choroby podstawowej. Ci pacjenci powinni jak najszybciej skonsultować się ze swoim lekarzem prowadzącym, który dalej ich pokieruje.
Jednak może zdarzyć się tak, że pierwszym krokiem jakim w takiej sytuacji wykona pacjent, bądź też każda inna osoba będzie wpisanie w google swoich objawów. Jest bardziej niż pewne, że gdy wpiszemy dziś objawy tj: kaszel, duszność, czy gorączka wśród wyników wyszukiwania znajdzie się wiele stron dotyczących covid-19. Jeśli po przeczytaniu dostępnych informacji uznamy, że rzeczywiście możemy być zakażeni i i podejmiemy dalsze kroki, by to wyjaśnić, będzie to po prostu punkt wyjścia naszych działań, ale u części osób po zetknięciu z takimi informacjami może dojść do bardzo silnych reakcji emocjonalnych, a nawet ataków paniki.
Pacjent zaczyna odczuwać określone dolegliwości, pojawia się niepokój, który pacjent absolutnie ma prawo odczuwać, zwłaszcza jeśli jego podstawową chorobą jest np. nowotwór krwi. Pacjent wpisuje objawy w przeglądarkę i wyskakuje mu kilka stron dot. covid-19, z każdą kolejną stroną trafia na coraz poważniejsze i katastroficznie brzmiące informacje, nowe i niespecyficzne objawy, które mogą świadczyć o zakażeniu. Pacjent zaczyna coraz bardziej podejrzewać, że rzeczywiście jest zakażony, wzrasta poziom lęku. U części osób może to być punkt wyjścia, żeby podjąć konkretne działania,tj. sięgnięcie po telefon i skorzystanie z konsultacji z lekarzem, który po przeprowadzeniu wywiadu pokieruje pacjenta dalej. Niestety, u części osób może nie dojść do podjęcia racjonalnych kroków. Gdy poziom lęku zacznie wzrastać, odczuwane objawy somatyczne mogą zacząć przybierać na sile, np. duszność i kaszel, pacjent może nawet zacząć odczuwać nowe objawy, o których przed chwilą przeczytał, co tylko dodatkowo wzmocni jego przekonanie i da sygnał- to musi być prawda, jest ze mną coraz gorzej, to na pewno jest coronavirus. W momencie, gdy człowiek wpadnie w panikę, nie będzie w stanie przyjąć już racjonalnych argumentów o tym, że przyczyna może być inna, bądź też jeśli rzeczywiście jest zakażony, może być mu dużo ciężej się uspokoić i podjąć racjonalne działania by skontaktować się z lekarzem i finalnie wykonać test.
Czy to znaczy, że korzystanie z dr google i informacji zawartych w internecie jest tylko złe?
Nie i uważam, że w obecnym czasie może być nam bardzo pomocne, ale trzeba podchodzić do niego z rozwagą i przede wszystkim zwracać uwagę, jak wpływa on na nasze emocje i podejmowane działania.
Duża część naszego życia przeniosła się obecnie do internetu. Jest on miejscem, w którym pacjenci tworzą grupy wsparcia i mogą znaleźć również wiele pozytywnych wzmocnień w swojej sytuacji. Wspomniałam wcześniej o osobie, która dzieliła się swoImi trudnymi przeżyciami, ale możemy znaleźć również wiele historii, które mogą wzmacniać ducha walki pacjentów. Jeśli komuś to pomaga, a nie szkodzi, to dlaczego z tego nie korzystać. Istnieje także grupa pacjentów bardzo świadomych, którzy chcą wiedzieć jak najwięcej, czytają o różnych nowoczesnych terapiach, często trochę wyprzedzając rzeczywistość, ale korzystając ze sprawdzonych i cenionych źródeł. Twierdzą, że daje im to poczucie bezpieczeństwa. Nie możemy im tego odbierać, bo czasem jest to sposób na radzenie sobie ze stresem i obecną sytuacją.
Myślę, że ważnym, zwłaszcza w obecnym czasie jest odpowiedzenie sobie na pytania: Co mi daje korzystanie z tych informacji? Z ilu i z jakiej jakości źródeł korzystam? Czy w związku z uzyskanymi informacjami podejmuje dalsze kroki, by uzyskać profesjonalną pomoc? Czego się najbardziej obawiam? Co jest dla mnie wspierające? I bardzo ważne: Jakie reakcje emocjonalne pojawiają się u mnie podczas czytania kolejnych informacji i jakie działania podejmuje po ich uzyskaniu? Myślę, że podobne pytania możemy zadać sobie nie tylko odnośnie szukania przyczyn naszych dolegliwości, ale także ogólnie odnośnie obecnej sytuacji epidemicznej.
Ze swojej strony zachęcam do tego by wybrać jedno, bądź dwa sprawdzone źródła informacji o pandemii, a w kwestiach medycznych bazować na kontakcie ze swoim lekarzem prowadzącym, tele i videokonsultacjach z innymi lekarzami. Ważne, by korzystać z informacji na stronach polecanych przez lekarzy i innych specjalistów, z poradników dla pacjentów w formie pdf. Warto szukać grup wsparcia, które będą dla nas wzmacniające, korzystać ze wsparcia psychologów i psychoonkologów, wsparcia organizacji pacjenckich, fundacji i stowarzyszeń dedykowanych pacjentom z konkretnymi chorobami, specjalnych infolinii dla pacjentów, które uruchomiła część ośrodków, wsparcia bliskich i pomocy z ich strony w kwestii korzystania z konsultacji w formie on-linie, zwłaszcza w przypadku osób starszych, czy niepełnosprawnych, którym może to sprawiać trudności.
Obecna sytuacja jest niecodzienna dla nas wszystkich, ale szczególnie dla tych, którzy oprócz zagrożenia coronavirusem podwójnie obawiają się o swoje zdrowie ze względu na choroby podstawowe, przebieg ich leczenia i wpływ coronavirusa na ich sytuację zdrowotną. Pacjenci chorzy onkologicznie i hematoonkologicznie muszą zaadaptować się do nowej rzeczywistości i zmiany niektórych procedur w związku z epidemią. Wszystko jest dla ludzi- dr google również, ale ważne by podejść do korzystania z jego porad z rozsądkiem i nie traktować jako jedynego i głównego źródła informacji, korzystać z pomocy profesjonalistów,
rozpoznawać swoje reakcje i wzajemnie się wspierać.
Ilona Stankiewicz - psychoonkolog, Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM.
